giovedì, 5 Agosto, 2021

malattie rare

Salute

Continua la lotta di Telethon contro le malattie genetiche rare, finanziati 45 progetti

Giulia Catone
Finanziati 45 progetti, per un totale di oltre 10 milioni di euro: con il bando per la ricerca extramurale si concludono le iniziative messe in campo da Fondazione Telethon per il 2020 a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Un anno complesso, in cui la Fondazione è comunque riuscita a destinare complessivamente oltre 40 milioni di euro* alla...
Sanità

Farmaci, le terapie per le malattie rare motore dell’innovazione

Redazione
I farmaci orfani, cioè quelli sviluppati appositamente per malattie o tumori rari, che fanno richiesta di innovatività molto spesso vengono riconosciuti tali da parte di AIFA – l’Agenzia Italiana del Farmaco, che concede questa definizione e i relativi benefici – in base ad un rigoroso e stringente algoritmo. Tra maggio 2017 e giugno 2020 ad AIFA sono state sottoposte 76...
Sanità

Osservatorio Malattie Rare: “Problema caregiver e fondi mai arrivati”

Redazione
Sono almeno 7 milioni i caregiver in Italia: svolgono un lavoro indispensabile, ma non retribuito, prendendosi cura delle persone anziane, dei disabili e dei malati, compresi i malati rari. A loro sono stati destinati dei fondi, ma non sono mai stati assegnati. “Per il triennio 2018-2020 erano previsti, per i caregiver, 68 milioni di euro. Fondi ancora fermi, in attesa:...
Salute

Malattie rare, Aimo “7-9% colpiscono apparato occhio”

Redazione
“Le malattie si definiscono rare quando la loro prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa questa ultima è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Le malattie rare che colpiscono l’apparato oculare sono circa il 7-9% di tutte le malattie rare. Tra...
Sanità

San Marino: 29 novembre convegno sulle malattie rare

Redazione
Il tema delle malattie rare è spesso relegato ai margini della sanità. Si tratta infatti di malattie che colpiscono solo poche persone al mondo, in genere non più di 5 persone ogni 10mila abitanti, e a volte è pure difficile diagnosticarle in tempo e con precisione. A San Marino tuttavia, da qualche anno si sono intensificate le attenzioni attorno a...
Società

Fondazione Telethon, pochi fondi sulle malattie rare

Redazione
“Stiamo vivendo un momento importante per i pazienti affetti da malattie rare e l’attenzione che oggi il mondo politico da più parti sta dimostrando nei loro confronti, è per certo un’innegabile conquista di civiltà. Le terapie avanzate sono una fondamentale e concreta opportunità per il Paese, non solo per curare i pazienti, ma anche per eccellere a livello internazionale, facendo...
Salute

Malattie rare, il caso “HHT” l’assassino silente

Maurizio Piccinino
Una costante sensazione di pericolo per il paziente, un grande impegno per quanti si adoperano per l’assistenza, in particolare per le famiglie. Parliamo di un danno genetico che colpisce una persona su 5 mila, senza distinzione di sesso o gruppo etnico. La probabilità di contrarre la malattia è all’incirca del 50%. A conti fatti su 200 componenti di una famiglia in...
Salute

Da Telethon 11 milioni per la cura delle malattie rare

Redazione
Sono oltre 11 i milioni che Fondazione Telethon ha messo a disposizione della ricerca scientifica di eccellenza per rispondere alla sua missione, quella di trovare cure e terapie per le malattie genetiche rare. I fondi assegnati con il bando di concorso 2019 permetteranno di finanziare 35 progetti e sostenere così il lavoro di 50 gruppi di ricerca in Abruzzo, Campania,...