mercoledì, 8 Maggio, 2024

malattie rare

Sanità

Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare

Gianmarco Catone
di Gianmarco Catone
È stato finalmente approvato il Piano Nazionale Malattie Rare che permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio. Fondazione Telethon, una delle principali charity biomediche italiane nata nel 1990, la cui missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche...
Società

Malattie Rare: Fondazione Telethon ha raccolto 56,5Mln

Marco Santarelli
di Marco Santarelli
Fondazione Telethon chiude l’anno con una raccolta fondi di oltre 56 milioni e 500 mila euro. Questa cifra racchiude l’intera raccolta del 2022, ottenuta grazie a tutti coloro che, da gennaio a dicembre, hanno scelto di sostenere la lotta alle malattie genetiche rare.   “Anche il 2022 è stato per Fondazione Telethon un anno di traguardi che, come sempre, sono...
Attualità

Ricostituito intergruppo parlamentare per le Malattie Rare

Gianmarco Catone
di Gianmarco Catone
È stato ricostituito l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare tra i deputati della Camera che hanno raccolto già oltre 20 adesion. L’annuncio è stato dato nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura e il settore delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in occasione dell’Orphan Drug Day. “La creazione del nuovo Intergruppo Parlamentare per le Malattie...
Sanità

Istituito il Comitato nazionale Malattie Rare

Lorenzo Romeo
di Lorenzo Romeo
Il Decreto ministeriale di nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR), che costituisce il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, è stato ufficialmente trasmesso dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai 27 soggetti identificati come componenti. Oltre a contenere la lista dei soggetti che dovranno nominare i propri rappresentanti nel Comitato, che durerà in carica per tre anni, il...
Sanità

La necessità di attuare il testo unico Malattie Rare

Gianmarco Catone
di Gianmarco Catone
L’Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, una videoconferenza che ha visto confrontarsi medici, pazienti, ricercatori, caregiver e amministratori delle reti sanitarie con i responsabili della sanità dei partiti politici in corsa per le elezioni. Durante l’incontro è stato proposto alle forze politiche di attuare cinque atti e decreti necessari per l’attuazione del Testo...
Sanità

Malattie rare: nel 2021 da Telethon 48 MLN per la ricerca

Lorenzo Romeo
di Lorenzo Romeo
Fondazione Telethon si occupa da oltre trent’anni di costruire un futuro nel quale nessuna persona con una malattia genetica rara sia lasciata indietro. Questo sforzo richiede massimo impegno, costante tensione verso l’obiettivo e coerenza in ogni scelta operativa. Un impegno confermato anche nel 2021 dai dati pubblicati nel Bilancio di missione, che evidenzia non solo la tenuta, ma anche la...
Sanità

Malattie rare, al via bando dell’ISS per la scienza partecipata

Marco Santarelli
di Marco Santarelli
Al via il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio accordo di collaborazione. Fino al 30 ottobre 2022, cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee...
Sanità

Malattie rare: arrivano i nuovi servizi di supporto

Anna Garofalo
di Anna Garofalo
Per le persone affette da malattie rare e per i loro caregiver e familiari c’è un aiuto in più per potersi muovere agevolmente tra i tanti adempimenti burocratici necessari per ottenere i propri diritti, dalle pratiche di invalidità ai contributi messi a disposizione a livello nazionale e regionale. È stato infatti siglato un accordo di collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare...
Salute

Malattie ultra-rare, pochi casi in Italia

Angelica Bianco
di Angelica Bianco
Le malattie ultra-rare  sono patologie che mediamente registrano in Italia poche decine di casi, come le persone affette dal deficit di sfingomielinasi acida (ASMD), storicamente conosciuto come malattia di Niemann-Pick di tipo A, A/B o B, o da una particolare forma di epilessia causata dalla mutazione del gene SCN2A – persone che non di rado devono vivere una lunghissima e...
Salute

Malattie rare, nuove strategie per la ricerca

Emanuela Antonacci
di Emanuela Antonacci
Semplificare il quadro normativo, garantire un accesso omogeneo in tutti gli Stati dell’UE e accelerare i processi di sviluppo e sperimentazione clinica, con una strategia di lungo periodo che punti ad attrarre gli investimenti per uno sviluppo crescente di farmaci orfani e a uso pediatrico. Questi sono stati alcuni degli argomenti affrontati nel workshop promosso dall’Alta Scuola di Economia e...
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