domenica, 19 Maggio, 2024

malattie rare

Sanità

Malattie rare endocrine, Italia eccellenza in Europa

Anna Garofalo
di Anna Garofalo
L’Italia al primo posto in Europa per numero di centri di eccellenza nella cura delle malattie rare endocrine, afferenti all’endocrine European Reference Network (ENDO-ERN), una rete virtuale specializzata di strutture di elevata complessità e competenza per le malattie rare istituita nel 2017 e appena ampliata, a gennaio 2022. Con l’ingresso di 10 nuovi centri l’Italia fa un balzo in avanti...
Sanità

Oltre 300 milioni le persone che convivono con le malattie rare

Marco Santarelli
di Marco Santarelli
In Italia solo un centinaio delle  circa 8000 malattie rare sono curate con una specifica terapia a disposizione.Solo poco più dell’1% ha trattamento efficaci ” Lo ricorda Annarita Egidi, General Manager di Takeda Italia, azienda biofarmaceutica globale con una presenza in oltre 80 Paesi nel mondo, impegnata nella ricerca di farmaci per il trattamento delle malattie rare, in occasione della...
Salute

Malattie rare, due progetti vincono l’hackaton di Alexion e H-Farm

Angelica Bianco
di Angelica Bianco
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, insieme alla piattaforma di innovazione H-FARM, annunciano i vincitori di “Rare Hack for New Ideas”. L’Hackathon è stato ideato con l’obiettivo di individuare soluzioni innovative in grado di rispondere ai bisogni insoddisfatti della sindrome emolitico uremica atipica, malattia ultra-rara (SEUa). Sono stati due i progetti vincitori...
Sanità

Osservatorio malattie rare: al via nuova edizione #TheRAREside

Marco Santarelli
di Marco Santarelli
– Notiziario Salute – ROMA (ITALPRESS) – Ha preso il via la seconda edizione del social talk TheRAREside – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare a cavallo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio. La campagna di OMaR, che ha il patrocinio di FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e dell’Alleanza Malattie Rare,...
Società

Le malattie rare e i milioni di pazienti da non abbandonare

Rosalba Panzieri
di Rosalba Panzieri
Quando si sente parlare di malattie rare, facilmente il nostro pensiero cade nell’equivoco di associazione “raro-numericamente esiguo”, questo perché siamo abituati alle semplificazioni e alla comprensione parziale della realtà. Accade anche a me, è successo recentemente quando assistendo al focus nazionale, organizzato da “Motore Sanità”, volto a fare il punto della situazione sui pazienti affetti da malattie cosiddette “rare”, sono...
Salute

Malattie rare, Fondazione Cariplo e Telethon insieme per la ricerca

Angelica Bianco
di Angelica Bianco
Fondazione Telethon e Fondazione Cariplo insieme per la ricerca scientifica: al via un bando per finanziare progetti su aspetti sconosciuti o ancora poco compresi delle malattie rare. Per la prima volta le due fondazioni uniscono risorse e competenze in un’iniziativa che promuove lo studio di aspetti genetici e meccanismi molecolari mai studiati finora ma potenzialmente utili per allargare le conoscenze...
Salute

Continua la lotta di Telethon contro le malattie genetiche rare, finanziati 45 progetti

Giulia Catone
di Giulia Catone
Finanziati 45 progetti, per un totale di oltre 10 milioni di euro: con il bando per la ricerca extramurale si concludono le iniziative messe in campo da Fondazione Telethon per il 2020 a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Un anno complesso, in cui la Fondazione è comunque riuscita a destinare complessivamente oltre 40 milioni di euro* alla...
Sanità

Farmaci, le terapie per le malattie rare motore dell’innovazione

Redazione
di Redazione
I farmaci orfani, cioè quelli sviluppati appositamente per malattie o tumori rari, che fanno richiesta di innovatività molto spesso vengono riconosciuti tali da parte di AIFA – l’Agenzia Italiana del Farmaco, che concede questa definizione e i relativi benefici – in base ad un rigoroso e stringente algoritmo. Tra maggio 2017 e giugno 2020 ad AIFA sono state sottoposte 76...
Sanità

Osservatorio Malattie Rare: “Problema caregiver e fondi mai arrivati”

Redazione
di Redazione
Sono almeno 7 milioni i caregiver in Italia: svolgono un lavoro indispensabile, ma non retribuito, prendendosi cura delle persone anziane, dei disabili e dei malati, compresi i malati rari. A loro sono stati destinati dei fondi, ma non sono mai stati assegnati. “Per il triennio 2018-2020 erano previsti, per i caregiver, 68 milioni di euro. Fondi ancora fermi, in attesa:...
Salute

Malattie rare, Aimo “7-9% colpiscono apparato occhio”

Redazione
di Redazione
“Le malattie si definiscono rare quando la loro prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa questa ultima è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Le malattie rare che colpiscono l’apparato oculare sono circa il 7-9% di tutte le malattie rare. Tra...
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