martedì, 30 Aprile, 2024
Sanità

Malattie rare: nel 2021 da Telethon 48 MLN per la ricerca

Fondazione Telethon si occupa da oltre trent’anni di costruire un futuro nel quale nessuna persona con una malattia genetica rara sia lasciata indietro. Questo sforzo richiede massimo impegno, costante tensione verso l’obiettivo e coerenza in ogni scelta operativa. Un impegno confermato anche nel 2021 dai dati pubblicati nel Bilancio di missione, che evidenzia non solo la tenuta, ma anche la crescita degli investimenti in ricerca, che lo scorso anno si sono attestati a quasi 48 milioni di euro.

“La nostra responsabilità è verso i pazienti e i donatori: vogliamo realizzare il massimo impatto con i denari che ci sono affidati – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. Abbiamo dunque il dovere di far fruttare al meglio le risorse disponibili, con un’attenzione all’efficacia, che non è dissimile da quella di un’azienda quotata in borsa. E le persone che lavorano con noi hanno il livello di professionalità e le competenze richieste per renderlo possibile”.

“Con i donatori stringiamo un patto. Ciò si traduce per Fondazione Telethon nella condivisione di un percorso determinato da trasparenza e assunzione di responsabilità. Garantiamo qualità nella gestione di ogni euro donato, tenendo sempre presente che è funzionale all’efficacia del nostro operato – afferma Alessandro Betti, Direttore della Raccolta Fondi di Fondazione Telethon -.

Chi ci sostiene vuole innanzitutto che la propria donazione contribuisca all’avanzamento della scienza per il bene comune, che faccia la differenza per le persone con malattie genetiche rare. I donatori sono al nostro fianco perché sanno che insieme stiamo cambiando la vita di queste persone, la stessa motivazione forte che anima tutta la squadra Telethon: i ricercatori, volontari, partner e dipendenti della Fondazione”.

Il ciclo operativo di Fondazione Telethon può essere rappresentato come un albero: le radici sono le attività di raccolta fondi, il tronco robusto che dà stabilità all’intero albero è costituito da tutte le attività a supporto del lavoro dei ricercatori. La chioma, sempre più rigogliosa, sono i progetti, i programmi e i centri di ricerca finanziati per il conseguimento della missione: far avanzare la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare.

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