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malattie rare

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Malattie rare: costi elevati per le cure dei pazienti

È stato pubblicato il Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens, un rapporto che esamina in dettaglio le crescenti sfide assistenziali e l’impatto economico sui cittadini europei affetti da malattie rare, supportato da ricerche approfondite e dati. Realizzato…
venerdì, 3 Novembre 2023
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Malattie rare affliggono 2 milioni di italiani

Il 28 febbraio  è stata celebrata la “Giornata Internazionale delle Malattie Rare, una occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro partecipazione piena, equa e significativa alla società. In Europa una malattia si…
mercoledì, 5 Aprile 2023
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Malattie Rare: in Puglia la nona tappa di #uniamoleforze

Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha partecipato alla conferenza di presentazione della campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, i rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare e le associazioni…
sabato, 25 Febbraio 2023
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Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare

È stato finalmente approvato il Piano Nazionale Malattie Rare che permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio. Fondazione Telethon, una delle…
venerdì, 24 Febbraio 2023
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Istituito il Comitato nazionale Malattie Rare

Il Decreto ministeriale di nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR), che costituisce il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, è stato ufficialmente trasmesso dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai 27 soggetti identificati come componenti. Oltre a contenere la lista…
venerdì, 30 Settembre 2022
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