domenica, 17 Novembre, 2024

malattie rare

Salute

Ricerca: al Gaslini di Genova scoperta una nuova malattia del neurosviluppo

Valerio Servillo
di Valerio Servillo
I ricercatori dell’IRCCS Giannina Gaslini e dell’Università di Genova hanno identificato una nuova rara malattia genetica del neurosviluppo, associata a una mutazione del gene DENND5B. Un risultato importante che coincide con la ricorrenza della Giornata mondiale delle malattie rare, istituita per la prima volta nel 2008 nel giorno più raro di tutti, il 29 febbraio, per promuovere la conoscenza e...
Salute

Malattie rare: Bambino Gesù individua 18 nuovi ‘geni malattia’

Marco Santarelli
di Marco Santarelli
Sono stati 18 i nuovi ‘geni malattia’ identificati nel 2023 dall’Ospedale Bambino Gesù e più di 18.000 i bambini e gli adolescenti seguiti e inseriti all’interno delle Rete regionale del Lazio delle malattie rare. Lo comunica l’Ospedale in occasione della giornata mondiale Malattie Rare del 29 febbraio prossimo. Il 21 febbraio si è tenuto un convegno online insieme all’Osservatorio Malattie...
Sanità

Malattie Rare: le reti ERN sempre più all’interno del Servizio Sanitario Nazionale

Paolo Fruncillo
di Paolo Fruncillo
Si è conclusa la seconda e ultima giornata di “A tutto ERN” svoltasi a Padova, patrocinata dall’Azienda Ospedale Università di Padova, dall’Università degli Studi di Padova e organizzata da Motore Sanità. Il tema dei lavori ha riguardato principalmente gli aspetti concernenti la capacità delle reti ERN (le reti che la Commissione europea ha finanziato negli scorsi sette anni, finanziata per...
Salute

Malattie rare: al via la campagna ‘Basta essere pazienti’

Valerio Servillo
di Valerio Servillo
Al via la campagna di sensibilizzazione “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” ideata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. L’iniziativa, che proseguirà fino al 29 febbraio, data ufficiale della Giornata Mondiale, è stata presentata in un convegno a Roma organizzato in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare e che...
Salute

Malattie rare: Basilicata approva le nuove disposizioni per i pazienti lucani

Marco Santarelli
di Marco Santarelli
L’assessore alla Salute e Politiche della Persona Francesco Fanelli ha dichiarato che “una malattia si definisce ‘rara’ quando la sua prevalenza, intesa come numero di casi presenti su una data popolazione, non supera la soglia dello 0,05 per cento, dunque, non più di 1 caso ogni 2000 persone. In relazione a tali malattie, non si può prescindere dal constatare che...
Sanità

Campania regione virtuosa su cure innovative e malattie rare

Valerio Servillo
di Valerio Servillo
La Campania è l’unica regione italiana ad avere, nell’ultimo anno, impiegato tutto il riparto nazionale del fondo per le terapie innovative (prevalentemente nuovi farmaci per curare i malati di cancro e affetti da malattie rare) messi a disposizione dal ministero della Salute. “Un percorso difficile e faticoso in un contesto generalmente critico e sottofinanziato e sotto stress dopo il Covid...
Salute

Malattie rare: costi elevati per le cure dei pazienti

Cristina Gambini
di Cristina Gambini
È stato pubblicato il Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens, un rapporto che esamina in dettaglio le crescenti sfide assistenziali e l’impatto economico sui cittadini europei affetti da malattie rare, supportato da ricerche approfondite e dati. Realizzato da Chiesi Global Rare Diseases, business unit del Gruppo Chiesi, nata per offrire terapie e soluzioni innovative alle...
Sanità

Marche: 1,5 milioni a sostegno dei pazienti affetti da malattie rare

Valerio Servillo
di Valerio Servillo
1,5 milioni di euro per triennio 2023-2025 alle Aziende sanitarie territoriali (Ast) sia per la fornitura gratuita di farmaci non rimborsabili dal Servizio sanitario nazionale che per l’acquisto dispositivi medici a favore delle persone affette da malattie rare. È quanto deciso dalla Giunta regionale della Regione Marche. La ripartizione tra le Ast di Pesaro Urbino, Ancona, Macerata, Fermo e Ascoli...
Salute

Malattie rare affliggono 2 milioni di italiani

Redazione
di Redazione
Il 28 febbraio  è stata celebrata la “Giornata Internazionale delle Malattie Rare, una occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro partecipazione piena, equa e significativa alla società. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di cinque individui ogni diecimila persone. Secondo la rete Orphanet Italia, nel...
Sanità

Malattie Rare: in Puglia la nona tappa di #uniamoleforze

Cristina Gambini
di Cristina Gambini
Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha partecipato alla conferenza di presentazione della campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, i rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare e le associazioni dei pazienti. Bari è la nona tappa di un percorso di sensibilizzazione della campagna partito il primo febbraio...
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