L’acronimo REmoTe racchiude più significati: R sta per rarità, EMO per emofilia, TE per telemedicina; con “remote” si può intendere anche “da remoto”, un’espressione che, soprattutto durante la pandemia, ha assunto il significato “da casa”. Ed è proprio questo il senso di REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell’emofilia, sviluppato da CSL Behring e ALTEMS-Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, in collaborazione con alcuni centri di eccellenza per il trattamento di questa patologia e le associazioni di pazienti.
L’iniziativa è stata presentata nel corso di un evento online – patrocinato da FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici e organizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionate dell’azienda – a poco più di un anno dalla pubblicazione del documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”.
“Il particolare periodo storico che stiamo vivendo ha certamente dimostrato la validità della telemedicina che risulta essere uno strumento sicuro di cura e assistenza anche per i pazienti fragili e cronici come i malati rari. REmoTe, infatti, è stato ideato per le persone con emofilia – ha dichiarato Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS -. La telemedicina, tra i tanti aspetti da considerare, ha di fatto un impatto positivo a livello organizzativo: gli strumenti digitali migliorano i servizi, consentendo al paziente di restare a casa propria. Questi strumenti, essendo alla portata di tutti, possono quindi affiancare le procedure già esistenti, assicurare una corretta presa in carico e rendere possibile la rimborsabilità delle prestazioni erogate per fare degli esempi”. Per le persone affette da emofilia il ricorso alla telemedicina è un’azione presa in considerazione da tempo. Ma grazie a questo nuovo progetto si va incontro a una struttura sempre più solida. Tra i Centri Emofilia attualmente coinvolti da REmoTe due, finora, hanno portato a compimento il progetto: l’Unità di Medicina interna, Malattie emorragiche e trombotiche dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II (Napoli) e la SODc Malattie emorragiche e della coagulazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (Firenze).
Intanto i primi dati raccolti dalla AOU
Federico II ed elaborati da ALTEMS sono positivi. Lo scorso luglio, periodo sperimentale in cui sono state eseguite 6 televisite, l’85% dei pazienti emofilici ha espresso un gradimento molto alto per la prestazione. Il 100% di essi ha valutato la qualità audio/video buona (valore massimo) e il dispositivo utilizzato da tutti è stato il pc. Discorso simile per l’AOU
Careggi: secondo i primi dati risalenti al periodo settembre-novembre, durante il quale sono state effettuate 3 televisite, i pazienti hanno dichiarato il massimo gradimento del servizio, quasi nessuna difficoltà nell’interazione e tutti hanno utilizzato il pc definendo buona la qualità audio/video. Ma il dato più interessante che emerge dall’esperienza di Firenze è la residenza dei pazienti, tutti provenienti da comuni al di fuori della regione Toscana: ciò avvalora maggiormente il fatto che la televisita faciliti il personale sanitario nella gestione dell’assistenza ai pazienti che evitano quegli spostamenti non più necessari lungo la Penisola.
“La televisita è entrata così a pieno titolo nel Servizio Sanitario Nazionale e si presenta come una modalità di accesso innovativa alle prestazioni che interessano più ambiti. Risponde a diverse esigenze e può essere di grande supporto per la cura e l’assistenza dei pazienti con malattie emorragiche congenite, facilitando la loro interazione con il clinico e il farmacista. CSL Behring ha intercettato questi bisogni e ha realizzato il progetto REmoTe caratterizzato da un approccio Value Based Health Care che va oltre il farmaco”, ha sostenuto Oliver Schmitt, Amministratore Delegato CSL Behring Italia.
“La telemedicina costituisce un’importante risorsa che può essere proficuamente utilizzata tanto da parte del paziente con emofilia, che per la gestione ordinaria della malattia e per consulti può attraverso tale modalità interagire col proprio ematologo in maniera semplificata dal proprio domicilio, che dallo stesso clinico per una gestione più continuativa e logisticamente meno complicata del trattamento – ha sottolineato Cristina Cassone, Presidente di FedEmo -. La telemedicina, infatti, permette oggi di replicare i processi clinico-organizzativi attualmente impiegati nel management del paziente attraverso l’utilizzo di strumenti software ampiamente diffusi: le comunicazioni tra paziente e specialista, in tal modo, possono compiersi in un ambiente più sereno e familiare, svuotato dal contesto ospedaliero, i documenti e i dati prodotti vengono archiviati con sistematicità e risulta in alcuni casi possibile ricevere ed erogare prestazioni assistenziali anche in modalità a distanza, limitando gli spostamenti dei pazienti alle sole situazioni di stretta necessità”.
“La pandemia ha, inevitabilmente, reso necessaria una riorganizzazione del Servizio Sanitario Nazionale sia a livello nazionale che locale – ha affermato la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare -. Nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza sono previsti 7 miliardi per le reti di prossimità, le strutture e la telemedicina per l’assistenza sanitaria territoriale e 8,63 miliardi per l’innovazione, la ricerca e la digitalizzazione del SSN. Ricorrere alla telemedicina significa ridurre i costi delle procedure e smaltire le liste di attesa, oltre a favorire l’attivazione di strumenti di sanità digitale che rappresenterebbero un rinnovamento organizzativo e culturale per il Paese”.
