Garantire a ogni bambino e adolescente affetto da tumore lo stesso livello di assistenza, indipendentemente dal Paese europeo nel quale vive. È l’obiettivo degli ‘European Standards of Care for Children and Adolescents with Cancer’, le nuove linee guida nate per ridurre le disparità nell’oncologia pediatrica in Europa.
Il documento, aggiornato rispetto all’edizione del 2008, è ora disponibile anche in italiano e punta a definire criteri comuni lungo l’intero percorso del giovane paziente, dalla diagnosi alle terapie, fino al follow-up e alle cure palliative. Gli standard sono frutto del lavoro dell’European Society for Paediatric Oncology Europe (SIOPE) e della Childhood Cancer International – Europe (CCI-E). La traduzione italiana è stata curata dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP), con la supervisione dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP).
La diffusione a tutte le strutture oncologiche italiane è partita in occasione del Settembre d’Oro, la campagna annuale di sensibilizzazione contro il cancro pediatrico. Il documento conta 130 pagine, suddivise in undici capitoli, ed è stato elaborato da oncologi pediatrici, giovani professionisti e rappresentanti dei pazienti. Gli standard affrontano tutte le fasi dell’assistenza: diagnosi, trattamento, sopravvivenza, cure palliative e collaborazione transfrontaliera.
I sette pilastri dell’assistenza
Le nuove linee guida individuano sette elementi fondamentali. Il primo riguarda l’organizzazione dei reparti e la presenza di team multidisciplinari composti da oncologi pediatrici certificati, infermieri specializzati, chirurghi, radioterapisti, psicologi e assistenti sociali. Un altro punto riguarda i trattamenti e l’innovazione, con il diritto a un accesso equo ai farmaci e alle terapie di nuova generazione. Gli standard comprendono poi le cure di supporto e la gestione dei sintomi, compresa la terapia del dolore attraverso approcci farmacologici e integrati.
Spazio anche al sostegno psicosociale e alla riabilitazione, attraverso programmi fisioterapici e cognitivi, e alle cure palliative pediatriche, previste sin dalle fasi precoci della malattia e non soltanto in quelle terminali.
Completano il quadro il follow-up a lungo termine, con una transizione guidata dal sistema pediatrico a quello per l’età adulta, e il riconoscimento del ruolo dei pazienti e delle associazioni di genitori nell’attività di advocacy.
“Ridurre al minimo le disuguaglianze”
“La diffusione anche in Italia dei nuovi Standard europei di cura per bambini e adolescenti affetti da tumore rappresenta uno strumento prezioso”, ha dichiarato il presidente della FIAGOP, Sergio Aglietti. Il documento, ha spiegato, può servire “non solo per orientare la pratica clinica e ospedaliera nel settore dell’oncologia pediatrica, ma anche per contribuire a ridurre al minimo le disuguaglianze nell’assistenza sanitaria in tutta Europa”.
Secondo Aglietti, l’applicazione delle linee guida potrà garantire “cure eccellenti e anche un futuro migliore ai minori colpiti da tumore, a prescindere dal loro Paese di residenza”.
AIEOP, una checklist per i centri italiani
Sul fronte italiano, AIEOP ha predisposto una checklist destinata ai propri centri per verificare la presenza degli elementi considerati essenziali per un’assistenza di qualità. Lo strumento prende in esame competenze multidisciplinari, servizi e requisiti tecnici e organizzativi necessari alla presa in carico del paziente pediatrico oncoematologico. “AIEOP è in linea con le linee guida internazionali”, ha spiegato la presidente Angela Mastronuzzi, sottolineando il lavoro condotto insieme a FIAGOP.
“Curare un bambino o un adolescente significa occuparsi della sua intera vita: del tempo della terapia e del tempo lungo del dopo, della scuola, delle relazioni, del suo diventare grande”, ha aggiunto Mastronuzzi.
Settembre d’Oro, monumenti illuminati dal 21 al 28 settembre
La diffusione degli standard si inserisce nella campagna Settembre d’Oro, che quest’anno ha come tema “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza 2026”. FIAGOP e le 33 associazioni aderenti saranno impegnate in tutta Italia soprattutto dal 21 al 28 settembre. Nelle grandi città e nei piccoli centri monumenti, palazzi storici e luoghi simbolici saranno illuminati di notte con luce dorata per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e degli stakeholder sui temi dell’oncoematologia pediatrica.
Durante l’iniziativa sarà distribuito anche il “Gold Ribbon”, il nastrino dorato simbolo della lotta al cancro pediatrico.
“Ti voglio una sacca di bene”
Alla sensibilizzazione si affiancherà un’iniziativa dedicata alla donazione di sangue. La campagna lancerà il progetto “Ti voglio una sacca di bene”, realizzato per promuovere le donazioni destinate ai giovani pazienti oncologici. Il progetto coinvolgerà i principali centri trasfusionali pediatrici presenti sul territorio italiano e accompagnerà le altre iniziative del Settembre d’Oro dedicate alla lotta contro i tumori di bambini e adolescenti.
