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Roma celebra la Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica
Oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, si è tenuta la Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), organizzata dall’Associazione Nazionale PTT (ANPTT) in occasione del suo decimo anniversario. L’evento ha focalizzato l’attenzione sulla cronicità di questa rara e complessa patologia, sottolineando la necessità di un impegno collettivo tra istituzioni, clinici, accademia e pazienti.
Dall’emergenza alla cronicità: una nuova sfida
Grazie ai progressi terapeutici e al recente inserimento del dosaggio dell’enzima ADAMTS13 nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), la PTT non è più solo una malattia acuta e potenzialmente letale, ma una condizione cronica che richiede cure continuative e multidisciplinari. Ilenia Malavasi, membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha evidenziato l’importanza di percorsi strutturati e continuità assistenziale: “Le malattie rare oggi possono diventare croniche, ma rischiano di essere dimenticate. Servono strumenti concreti per supportare i pazienti nella quotidianità”.
La voce dei pazienti e il peso della malattia
Massimo Chiaramonte, presidente dell’ANPTT, ha descritto l’impatto quotidiano della PTT: “La cronicità non riguarda solo la durata della malattia, ma la sua presenza costante nella vita. Viviamo con incertezza, controlli frequenti e terapie complesse. Chiediamo che le nostre esigenze siano riconosciute e affrontate con strumenti adeguati”.
La prospettiva clinica: una gestione innovativa
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Gemelli, ha sottolineato il cambiamento nella gestione della PTT: “Oggi i pazienti convivono con la malattia per anni, affrontando ricadute ed effetti collaterali. Serve un approccio nuovo, con follow-up strutturati, condivisione dei dati e sostegno psicologico”.
L’impegno dell’ANPTT, sostenuto da Sanofi, ha contribuito in questi anni a dare voce alla comunità dei pazienti, promuovendo una maggiore consapevolezza e migliori strumenti di assistenza.
da PTT nel panorama delle malattie rare italiane. –
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