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ROMA – Al Chiostro del Bramante debutta la mostra “AiR – Una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari”
Un’esperienza artistica unica per raccontare la sfida delle fibrosi polmonari, malattie rare e progressive che colpiscono migliaia di persone in Italia e circa 400.000 in Europa. La mostra, promossa da Boehringer Ingelheim, nasce dalla collaborazione tra quattro associazioni di pazienti – ANMAR, APMARR, GILS e FIMARP – e cinque giovani artisti digitali, con l’obiettivo di sensibilizzare sul percorso di chi convive con queste patologie.
L’arte per raccontare il patient journey
Le opere esposte offrono una prospettiva inedita sulla fibrosi polmonare, una condizione spesso diagnosticata in ritardo e con un impatto devastante: molti pazienti perdono la vita entro 3-5 anni dalla diagnosi. Attraverso animazioni in 2D e 3D e l’uso della Realtà Aumentata, le installazioni restituiscono la complessità della malattia, dal primo sintomo alla gestione quotidiana, senza tralasciare l’aspetto emotivo.
Tra le opere spiccano Rifiorire di Francesca Macciò, Il respiro ritrovato di Adolfo Di Molfetta, Stringimi la mano di Laura Micieli, Anelito di Francesco Pestarino e L’altalena di Federico Niccolai, ciascuna capace di coinvolgere il pubblico in un’esperienza multisensoriale.
Istituzioni e associazioni unite per la sensibilizzazione
All’inaugurazione hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni, tra cui parlamentari delle Commissioni Affari Sociali e Bilancio, e esponenti di società scientifiche come AIPO, CReI, SIMG, SIP e SIR. Presenti anche i presidenti delle associazioni coinvolte, tra cui Antonella Celano (APMARR) e Silvia Tonolo (ANMAR).
Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Boehringer Ingelheim, ha sottolineato l’importanza del progetto: “Questa mostra, attraverso l’arte, vuole far comprendere in modo immediato ed emozionale il vissuto dei pazienti, confermando il nostro impegno al fianco delle associazioni”.
Un’iniziativa che unisce creatività e impegno sociale per accendere i riflettori su una patologia ancora poco conosciuta ma con un impatto profondo sulla vita di chi ne è affetto.
Ingelheim Italia -. Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro. In aggiunta alle difficoltà di ottenere una diagnosi corretta e di poter accedere alle terapie, chi ha la fibrosi polmonare sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita sociale, relazionale e lavorativa. Siamo grati alle associazioni di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle istituzioni, per questo ulteriore tassello di partenariato, consapevoli che solo insieme possiamo fare la differenza per le persone con fibrosi polmonare”. Proprio partendo dagli unmet needs dei pazienti è stato presentato nei giorni scorsi in Senato un Documento di posizionamento per una presa in carico più strutturata dei pazienti. Il documento, realizzato con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim e promosso dalla senatrice Elena Murelli, è stato frutto di tavoli di lavoro a cui hanno partecipato le stesse Società Scientifiche e Associazioni di Pazienti coinvolte nel progetto AiR.Nelle opere, così come nel documento, vengono fuori in maniera importante la necessità di una diagnosi tempestiva, dell’accesso all’innovazione terapeutica, della creazione di una rete assistenziale integrata, e dell’adozione di linee guida nazionali per uniformare i percorsi di cura.Le opere rimarranno esposte presso il Chiostro del Bramante a Roma fino al 29 giugno. –
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