Per supportare standard ottimali di diagnosi e assistenza, favorire l’inserimento dei pazienti e contribuire agli studi epidemiologici, è nato il primo registro italiano dei pazienti con distrofie muscolari e miopatie. Il progetto sarà coordinato a livello nazionale da Adele D’Amico del Centro Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, che sarà anche curatrice dei dati sulle distrofie muscolari congenite.
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