In Italia solo il 15% dei 30.000 bambini che necessitano di Cure palliative pediatriche riesce a ricevere il supporto necessario. Un dato allarmante che emerge dalla tappa del Giro d’Italia delle Cpp organizzato da Peter Pan Odv, un’organizzazione di volontariato che da trent’anni offre accoglienza a bambini malati di cancro e alle loro famiglie durante i periodi di cura a Roma. Ben sette regioni italiane sono sprovviste di centri o strutture dedicate alle Cure palliative pediatriche, costringendo i piccoli pazienti e le loro famiglie a intraprendere viaggi lunghi e stressanti per ottenere le cure necessarie. Questo fenomeno aggrava ulteriormente il già difficile percorso delle famiglie coinvolte, imponendo loro di trascorrere lunghi periodi lontani da casa.
Durante il convegno ‘Qualità della vita, qualità delle Cure palliative pediatriche. La figura del Caregiver’, tenutosi a Roma come parte del terzo Giro d’Italia, è emersa l’urgenza di affrontare non solo l’aspetto medico delle Cpp, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.
Alessandra Pieroni, del Centro di Cure palliative pediatriche dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha sottolineato come l’inserimento nei percorsi di Cpp sia spesso tardivo. Questo ritardo è dovuto a una percezione di fallimento professionale da parte del personale medico e alla difficoltà delle famiglie di accettare la transizione da una terapia curativa a una di supporto. Molte famiglie vedono erroneamente le Cpp come un segno di “abbandono” piuttosto che come un componente fondamentale del trattamento.
L’importanza
Le Cure palliative pediatriche non sono destinate solo alle fasi terminali della malattia. Invece, dovrebbero essere avviate fin dalla diagnosi di una malattia inguaribile e continuare parallelamente alle altre terapie per tutta la durata della malattia. Al centro dell’incontro la figura del caregiver, fondamentale in caso di pazienti pediatrici, attivamente coinvolta nella somministrazione delle cure e nel garantire il benessere emotivo dei pazienti. Figura che è quasi sempre un componente della famiglia, con il proprio bagaglio di sofferenza.
Secondo lo studio Palliped, nel 90% dei casi analizzati, il caregiver principale è la madre. “Il supporto alle famiglie è parte integrante del percorso di Cure palliative pediatriche – spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato etico di Peter Pan e del Coordinamento regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche – il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l’equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti bambini o minori”. Peter Pan offre ai piccoli pazienti e alle loro famiglie un supporto a 360 gradi, compreso un servizio di sostegno psicologico: “Ai nostri ospiti non garantiamo solo un alloggio e un punto di riferimento logistico nel periodo di cure. Offriamo loro spazi di ascolto e condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie emozioni e paure. Riusciamo a farlo grazie ai professionisti che collaborano con noi e grazie ai nostri volontari, sempre aperti e attenti a ogni necessità dei bambini e delle loro famiglie” conclude il presidente di Peter Pan, Roberto Mainiero, a margine della festa dei volontari che si è tenuta sabato scorso dopo il convegno e in occasione del 24mo anniversario dell’apertura della prima casa dell’organizzazione.
