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Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare

È stato finalmente approvato il Piano Nazionale Malattie Rare che permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio. Fondazione Telethon, una delle…
venerdì, 24 Febbraio 2023
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Istituito il Comitato nazionale Malattie Rare

Il Decreto ministeriale di nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR), che costituisce il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, è stato ufficialmente trasmesso dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai 27 soggetti identificati come componenti. Oltre a contenere la lista…
venerdì, 30 Settembre 2022

La necessità di attuare il testo unico Malattie Rare

L’Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, una videoconferenza che ha visto confrontarsi medici, pazienti, ricercatori, caregiver e amministratori delle reti sanitarie con i responsabili della sanità dei partiti politici in corsa per le elezioni. Durante…
venerdì, 9 Settembre 2022
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Malattie rare: nel 2021 da Telethon 48 MLN per la ricerca

Fondazione Telethon si occupa da oltre trent’anni di costruire un futuro nel quale nessuna persona con una malattia genetica rara sia lasciata indietro. Questo sforzo richiede massimo impegno, costante tensione verso l’obiettivo e coerenza in ogni scelta operativa. Un impegno confermato anche…
sabato, 30 Luglio 2022
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Malattie ultra-rare, pochi casi in Italia

Le malattie ultra-rare  sono patologie che mediamente registrano in Italia poche decine di casi, come le persone affette dal deficit di sfingomielinasi acida (ASMD), storicamente conosciuto come malattia di Niemann-Pick di tipo A, A/B o B, o da una particolare forma di…
venerdì, 27 Maggio 2022
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Malattie rare, nuove strategie per la ricerca

Semplificare il quadro normativo, garantire un accesso omogeneo in tutti gli Stati dell’UE e accelerare i processi di sviluppo e sperimentazione clinica, con una strategia di lungo periodo che punti ad attrarre gli investimenti per uno sviluppo crescente di farmaci orfani e…
mercoledì, 25 Maggio 2022
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