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La necessità di attuare il testo unico Malattie Rare

L’Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, una videoconferenza che ha visto confrontarsi medici, pazienti, ricercatori, caregiver e amministratori delle reti sanitarie con i responsabili della sanità dei partiti politici in corsa per le elezioni. Durante…
venerdì, 9 Settembre 2022
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Malattie rare: nel 2021 da Telethon 48 MLN per la ricerca

Fondazione Telethon si occupa da oltre trent’anni di costruire un futuro nel quale nessuna persona con una malattia genetica rara sia lasciata indietro. Questo sforzo richiede massimo impegno, costante tensione verso l’obiettivo e coerenza in ogni scelta operativa. Un impegno confermato anche…
sabato, 30 Luglio 2022
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Malattie ultra-rare, pochi casi in Italia

Le malattie ultra-rare  sono patologie che mediamente registrano in Italia poche decine di casi, come le persone affette dal deficit di sfingomielinasi acida (ASMD), storicamente conosciuto come malattia di Niemann-Pick di tipo A, A/B o B, o da una particolare forma di…
venerdì, 27 Maggio 2022
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Malattie rare, nuove strategie per la ricerca

Semplificare il quadro normativo, garantire un accesso omogeneo in tutti gli Stati dell’UE e accelerare i processi di sviluppo e sperimentazione clinica, con una strategia di lungo periodo che punti ad attrarre gli investimenti per uno sviluppo crescente di farmaci orfani e…
mercoledì, 25 Maggio 2022
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Malattie rare endocrine, Italia eccellenza in Europa

L’Italia al primo posto in Europa per numero di centri di eccellenza nella cura delle malattie rare endocrine, afferenti all’endocrine European Reference Network (ENDO-ERN), una rete virtuale specializzata di strutture di elevata complessità e competenza per le malattie rare istituita nel 2017…
giovedì, 3 Marzo 2022

Oltre 300 milioni le persone che convivono con le malattie rare

In Italia solo un centinaio delle  circa 8000 malattie rare sono curate con una specifica terapia a disposizione.Solo poco più dell’1% ha trattamento efficaci ” Lo ricorda Annarita Egidi, General Manager di Takeda Italia, azienda biofarmaceutica globale con una presenza in oltre…
lunedì, 28 Febbraio 2022
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