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Malattie rare, Mattarella: “Equità nelle cure e stop alle disparità territoriali”

sabato, 28 Febbraio 2026

La cura dei pazienti affetti da malattie rare resta una delle sfide più complesse per i sistemi sanitari. Oggi, in occasione della Giornata Mondiale dedicata a queste patologie, Sergio Mattarella ha richiamato…

Salute

Malattie rare, l’allarme dei pediatri: “Cure garantite a tutti i bambini”

venerdì, 27 Febbraio 2026

In Italia le malattie rare interessano in prevalenza l’età pediatrica. Nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma per meno del 5% delle patologie…

Ricerca: al Gaslini di Genova scoperta una nuova malattia del neurosviluppo

I ricercatori dell’IRCCS Giannina Gaslini e dell’Università di Genova hanno identificato una…

Malattie rare: Bambino Gesù individua 18 nuovi ‘geni malattia’

Sono stati 18 i nuovi ‘geni malattia’ identificati nel 2023 dall’Ospedale Bambino…

In primo piano·Salute

Malattie rare, due progetti vincono l’hackaton di Alexion e H-Farm

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, insieme alla piattaforma di innovazione H-FARM, annunciano i vincitori di “Rare Hack for New Ideas”. L’Hackathon è stato ideato con l’obiettivo di individuare soluzioni innovative in grado di…

venerdì, 25 Febbraio 2022

In primo piano·Sanità

Osservatorio malattie rare: al via nuova edizione #TheRAREside

– Notiziario Salute – ROMA (ITALPRESS) – Ha preso il via la seconda edizione del social talk TheRAREside – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare a cavallo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28…

giovedì, 17 Febbraio 2022

In primo piano·Società

Le malattie rare e i milioni di pazienti da non abbandonare

Quando si sente parlare di malattie rare, facilmente il nostro pensiero cade nell’equivoco di associazione “raro-numericamente esiguo”, questo perché siamo abituati alle semplificazioni e alla comprensione parziale della realtà. Accade anche a me, è successo recentemente quando assistendo al focus nazionale, organizzato…

domenica, 26 Dicembre 2021

In primo piano·Salute

Malattie rare, Fondazione Cariplo e Telethon insieme per la ricerca

Fondazione Telethon e Fondazione Cariplo insieme per la ricerca scientifica: al via un bando per finanziare progetti su aspetti sconosciuti o ancora poco compresi delle malattie rare. Per la prima volta le due fondazioni uniscono risorse e competenze in un’iniziativa che promuove…

martedì, 2 Novembre 2021

In primo piano·Salute

Continua la lotta di Telethon contro le malattie genetiche rare, finanziati 45 progetti

Finanziati 45 progetti, per un totale di oltre 10 milioni di euro: con il bando per la ricerca extramurale si concludono le iniziative messe in campo da Fondazione Telethon per il 2020 a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Un…

sabato, 27 Febbraio 2021

In primo piano·Sanità

Farmaci, le terapie per le malattie rare motore dell’innovazione

I farmaci orfani, cioè quelli sviluppati appositamente per malattie o tumori rari, che fanno richiesta di innovatività molto spesso vengono riconosciuti tali da parte di AIFA – l’Agenzia Italiana del Farmaco, che concede questa definizione e i relativi benefici – in base…

sabato, 13 Febbraio 2021

In primo piano·Sanità

Osservatorio Malattie Rare: “Problema caregiver e fondi mai arrivati”

Sono almeno 7 milioni i caregiver in Italia: svolgono un lavoro indispensabile, ma non retribuito, prendendosi cura delle persone anziane, dei disabili e dei malati, compresi i malati rari. A loro sono stati destinati dei fondi, ma non sono mai stati assegnati.…

venerdì, 29 Gennaio 2021

In primo piano·Salute

Malattie rare, Aimo “7-9% colpiscono apparato occhio”

“Le malattie si definiscono rare quando la loro prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa questa ultima è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000…

lunedì, 2 Marzo 2020

In primo piano·Sanità

San Marino: 29 novembre convegno sulle malattie rare

Il tema delle malattie rare è spesso relegato ai margini della sanità. Si tratta infatti di malattie che colpiscono solo poche persone al mondo, in genere non più di 5 persone ogni 10mila abitanti, e a volte è pure difficile diagnosticarle in…

sabato, 23 Novembre 2019

In primo piano·Società

Fondazione Telethon, pochi fondi sulle malattie rare

“Stiamo vivendo un momento importante per i pazienti affetti da malattie rare e l’attenzione che oggi il mondo politico da più parti sta dimostrando nei loro confronti, è per certo un’innegabile conquista di civiltà. Le terapie avanzate sono una fondamentale e concreta…

giovedì, 14 Novembre 2019

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