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Le malattie rare e i milioni di pazienti da non abbandonare

Quando si sente parlare di malattie rare, facilmente il nostro pensiero cade nell’equivoco di associazione “raro-numericamente esiguo”, questo perché siamo abituati alle semplificazioni e alla comprensione parziale della realtà. Accade anche a me, è successo recentemente quando assistendo al focus nazionale, organizzato…
domenica, 26 Dicembre 2021
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Fondazione Telethon, pochi fondi sulle malattie rare

“Stiamo vivendo un momento importante per i pazienti affetti da malattie rare e l’attenzione che oggi il mondo politico da più parti sta dimostrando nei loro confronti, è per certo un’innegabile conquista di civiltà. Le terapie avanzate sono una fondamentale e concreta…
giovedì, 14 Novembre 2019
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Malattie rare, il caso “HHT” l’assassino silente

Una costante sensazione di pericolo per il paziente, un grande impegno per quanti si adoperano per l’assistenza, in particolare per le famiglie. Parliamo di un danno genetico che colpisce una persona su 5 mila, senza distinzione di sesso o gruppo etnico. La probabilità…
martedì, 12 Novembre 2019
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