In Italia ci sono circa 2 milioni di persone affette da malattie rare, adulti e bambini che hanno degli specifici bisogni e che sono portatori di diritti che a volte fanno fatica ad essere riconosciuti. Trovare nel proprio percorso dei professionisti preparati in maniera specifica, e quindi formati per attuare una corretta presa in carico, non solo facilita la loro vita, ma rende tutto il sistema più efficiente.
Proprio per questo motivo l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” ha ideato il Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno e, in affiancamento a questo, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi. Sia il Master che il Corso di Perfezionamento hanno il patrocinio di Biogem, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute), Ceinge, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania, Fondazione Telethon, IGB-CNR, OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, Uniamo FIMROnlus e Universita’ degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e si avvalgono della media partnership di OMaR-Osservatorio Malattie Rare.
“Il master, rispetto ai pochi percorsi del genere già presenti sul territorio nazionale, può vantare almeno tre importanti novità – ha spiegato il direttore scientifico del master, Giuseppe Limongelli, Cattedra di Cardiologia all’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania -. La prima è l’ampia offerta su contenuti legislativi, organizzativi e gestionali, che saranno trattati nel primo modulo, comune al Master di II Livello e al Corso di Perfezionamento (dedicato a figure sanitarie e non).
Lo scopo è quello di formare figure specialistiche nella rete assistenziale delle malattie rare che abbiano chiaramente ampie competenze sugli aspetti legislativi, regolatori, farmaceutici (farmaci orfani e innovativi), oltre che clinici, diagnostici e di ricerca clinica e di base”.
Altra caratteristica peculiare del master è nel fatto di essere interuniversitario e dunque sostenuto dalle altre università della Campania, oltre che dalla stessa Regione e dai Centri di Coordinamento Malattie Rare di varie regioni. “Siamo in una fase nuova della medicina in cui molte malattie rare su base genetica sono state individuate, sono diagnosticabili con test molecolari e la terapia genica specifica è in sperimentazione. Un master e un corso di perfezionamento rispondono a un’importante esigenza di formazione – ha detto Vincenzo Nigro, ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina -. Nuove figure specialistiche compariranno in questo ambito nei prossimi anni. L’Università ‘Vanvitelli’ che rappresento si è fatta carico di questa esigenza coagulando una serie di importanti competenze italiane grazie al lavoro di raccordo e motivazione del Prof. Limongelli”.
I posti messi a disposizione per il Master di II Livello sono 15, di cui ben 8 coperti totalmente da borse di studio finanziate dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università in questione grazie al contributo non condizionato di Alnylam Pharmaceuticals, Amicus Therapeutics, AveXis, Kyowa Kirin, Sanofi Genzyme e Sobi.
