“Amici WeCare 2.0” è la prima piattaforma digitale che permette di prenotare teleconsulti gratuiti con specialisti, infermieri, psicologi ed esperti legali, usufruire di tele-monitoraggi e scaricare esami di laboratorio. È stata sviluppata dall’associazione Amici Onlus grazie ai finanziamenti del PNRR per supportare i pazienti a distanza.
La piattaforma mira a promuovere un ruolo più attivo del paziente, che sia così più coinvolto e consapevole del proprio percorso di cura. La proposta è quella di un modello di ‘salute partecipata’ che sfrutti le potenzialità della digital health e favorisca quindi una gestione più efficace ed efficiente, perché più consapevole della propria condizione di salute. Al contempo, la piattaforma consentirà la raccolta e l’aggiornamento di una enorme quantità di dati validati di continuo tramite le interazioni fra professionisti e pazienti che si candidano a diventare l’esempio più concreto e maturo di Patient Reported Outcome costruiti a partire da un’infrastruttura digitale, e quindi in grado di supportare le scelte di decisori in ambito non soltanto clinico, ma anche di governance delle patologie coinvolte. ‘Amici WeCare 2.0’ è stata presentata in Senato, in occasione del go live – nel corso di una conferenza stampa organizzata su iniziativa della senatrice Maria Alessandra Gallone, presidente dell’Intergruppo Parlamentare MICI.
Inedita, oltre all’architettura in sé del progetto digitale, anche la capacità dell’Associazione di pazienti di attrarre partner di assoluto riferimento, a livello internazionale, per la gestione di risvolti legati al trattamento dei dati e alla privacy, con lo Studio Panetta & Associati – agli esami di laboratorio – con Federlab – ai teleconsulti – con il Gruppo CGM – e al monitoraggio a distanza, con Comftech. ‘Le malattie infiammatorie croniche intestinali sono da sempre all’attenzione delle Istituzioni – dice Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute -. Abbiamo istituito infatti un Tavolo di lavoro con l’obiettivo di rafforzare l’attenzione verso queste patologie. Stiamo lavorando per promuovere iniziative tese a rafforzare la diagnosi e la cura delle MICI, per dare risposte: evitare che il paziente, che convive con quel dolore fisico e psicologico, si smarrisca attraverso modelli complessi che rallentano la diagnosi a discapito della buona riuscita del percorso di cura’. ‘L’Associazione Amici Onlus, che da anni è vicina, sostiene, aiuta le persone affette da malattie croniche dell’intestino, oggi fa un importante passo in più con la prima piattaforma di supporto ai pazienti – dichiara la senatrice Gallone -. Un segno tangibile dello straordinario impegno di tutti coloro che lavorano nell’associazione e che rappresentano un punto di riferimento per uomini e donne ma anche ragazzi e bambini che quotidianamente affrontano patologie spesso invalidanti’.
‘Come parlamentare -aggiunge – ho voluto essere accanto ad Amici supportando in ogni modo questa preziosa attività e creando un’Associazione interparlamentare per la tutela delle persone con malattie croniche dell’intestino che in Italia sono più di 250mila. Presentare questa piattaforma web, che permette di abbattere tempi e spazi e di essere vicini a chi soffre, favorendo la condivisione e la partecipazione attiva dei pazienti, è per me motivo di orgoglio. Con la consapevolezza che da qui parte una fase importante per l’associazione e per tutti i pazienti che ad essa fanno riferimento’.
‘Comprendere quanto la digitalizzazione possa contribuire a rispondere alle priorità di vita e di cura dei pazienti è complesso, per chi non vive l’esperienza di malattia. Progettare invece, per una associazione di pazienti, il futuro e realizzare il primo esempio di sistema integrato di assistenza ai pazienti e promuovere una digitalizzazione capace di coinvolgere i pazienti, i caregivers, il mondo scientifico e le Istituzioni è un esempio di straordinaria capacità di analisi e programmazione di un ente del terzo settore – commenta Giuseppe Coppolino, presidente Associazione nazionale Amici Onlus -.’Possiamo e sappiamo che molto si potrà fare grazie alla digitalizzazione e su questo tema le opportunità che offre il Pnrr saranno fondamentali per trasformare la Sanità e il SSN.
