La necessità di attuare il testo unico Malattie Rare
L’Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, una videoconferenza che ha visto confrontarsi medici, pazienti, ricercatori, caregiver e amministratori delle reti sanitarie con i responsabili della sanità dei partiti politici in corsa per le elezioni. Durante l’incontro è stato proposto alle forze politiche di attuare cinque atti e decreti necessari per l’attuazione del Testo...