Il tema delle malattie rare è spesso relegato ai margini della sanità. Si tratta infatti di malattie che colpiscono solo poche persone al mondo, in genere non più di 5 persone ogni 10mila abitanti, e a volte è pure difficile diagnosticarle in tempo e con precisione.
A San Marino tuttavia, da qualche anno si sono intensificate le attenzioni attorno a questo tema, che abbraccia una molteplicità di sindromi e patologie.
E un focus specifico si terrà il prossimo 29 novembre, al Teatro Sant’Agata di Città dove è in programma un Seminario di approfondimento sulle malattie rare organizzato dall’ISS con il sostegno della Segreteria di Stato alla Sanità e in collaborazione con FOP Italia, associazione italiana rivolta a persone affette da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.
Il seminario sarà diviso in due sessioni, la prima, a partire dalle 14:30 avrà come focus la disabilità e vedrà gli interventi del segretario di Stato alla Sanità Franco Santi e del Direttore Generale dell’ISS Andrea Gualtieri, con spazio anche per il punto di vista dei presidenti delle associazioni di volontariato del settore.
Alle 15:30 si svolgerà invece una tavola rotonda con un focus specifico sulle malattie rare che vedrà la presenza di esperti italiani e sammarinesi cimentarsi su diversi temi, dalla genetica alle neuroscienze, dalla riabilitazione agli aspetti relativi alla maternità e all’ambito pediatrico fino alla ricerca e alla presa in carico dei pazienti.
Sarà dedicato dello spazio anche al ruolo delle associazioni di volontariato e alla rete socio sanitaria di San Marino, in particolare relativa ai minori. (Italpress)
