Solo nel 40% degli studi clinici su terapie innovative anti-cancro, in cui vi è un vantaggio della sopravvivenza libera da progressione, è dimostrato anche un miglioramento della qualità di vita. “Serve più attenzione a questi aspetti che coinvolgono la quotidianità dei pazienti oncologici e che sono ancora sottostimati non solo nelle sperimentazioni, ma anche nella pratica clinica.” Lo sostiene la Società Europea di Oncologia Medica (Esmo) che si è riunita a Bologna per la XXI Conferenza nazionale dell’Associazione italiana corrispondente (Aiom).
Le app per la qualità della vita
I PROs (patient-reported outcomes) sono gli esiti di salute valutati direttamente dal paziente e basati sulla sua percezione della malattia e del trattamento. Strumenti digitali, come le app, oggi consentono la misurazione in tempo reale dei parametri relativi alla qualità di vita, ma sono poco utilizzati, anche se possono determinare importanti vantaggi anche in termini di aderenza al trattamento e riduzione degli accessi ai Pronto Soccorso. Esmo, nelle linee guida sui PROs, sottolinea l’importanza di adottare questi strumenti digitali e ha recentemente pubblicato il primo “Consensus statement” su una delle condizioni che influiscono sulla qualità di vita, la tossicità finanziaria. Il documento, frutto del lavoro di 19 esperti provenienti da 11 Paesi, è presentato in questi giorni a Bologna.
Difficoltà economiche penalizzanti
“L’Italia – afferma Francesco Perrone, Presidente Aiom e uno degli autori del documento – è all’avanguardia in Europa nella valutazione delle difficoltà economiche dei pazienti colpiti dal cancro. È nato in Italia, infatti, il questionario “Proffit”, il primo strumento per misurare la tossicità finanziaria che sia stato sviluppato in un servizio sanitario pubblico e universalistico. È composto da 16 affermazioni sui cui i pazienti sono chiamati a esprimere o meno il loro assenso: 9 riguardano le cause delle difficoltà economiche e 7 ne misurano le conseguenze. Proffit è stato anche validato in lingua inglese e ci auguriamo che possa essere adottato in altri Paesi dotati di servizi sanitari pubblici o prevalentemente pubblici.”
1.800 euro l’anno per farmaci supplementari
“Abbiamo già dimostrato che i problemi di natura economica determinano una riduzione della sopravvivenza, con un rischio di morte più alto del 20%, anche in un servizio sanitario universalistico come il nostro – sottolinea il Presidente Perrone -. In Italia, ogni paziente oncologico è costretto a spendere oltre 1.800 euro all’anno di tasca propria per spese che vanno dal costo dei mezzi di trasporto e di farmaci supplementari o integratori, alle visite specialistiche successive alla diagnosi. Si tratta di condizioni che possono causare problemi economici, soprattutto nelle fasce più deboli della popolazione. La tossicità finanziaria dovrebbe essere inclusa tra gli indicatori monitorati nel Programma Nazionale Esiti, perché è conseguenza della qualità ed efficienza della presa in carico da parte del servizio sanitario nazionale”.
