“Mano Moka”, “Stomycraft”, “Like your Home” e “RadioAidel22” sono alcuni dei 30 progetti pubblicati sul sito www.scienzapartecipata.it nell’ambito della call svoltasi nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Roma) “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da malattie rare”, voluta e ideata dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità (ISS), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
“La piattaforma su cui vengono condivisi i progetti di scienza partecipata innesca un circolo virtuoso tra cittadini e istituzioni. L’iniziativa sottolinea come i pazienti rari, che da sempre hanno un ruolo cruciale nella definizione del percorso diagnostico terapeutico, siano altrettanto preziosi per l’apporto di conoscenza dei loro bisogni speciali senza il quale è molto difficile promuovere la qualità di vita e il benessere, essenziali per l’efficacia delle terapie disponibili”, afferma Silvio Brusaferro, presidente dell’ISS .
“La collaborazione tra il Centro nazionale malattie rare dell’Iss e la Direzione generale della comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del ministero della Salute ha prodotto un nuovo tassello per sostenere i pazienti e le loro famiglie, ossia il progetto “Scienza partecipata”, che offre non solo soluzioni pratiche, ma va nella direzione di un allargamento dei cittadini chiamati a contribuire tutti insieme a migliorare la vita dei malati rari e dei loro caregiver”, dichiara Sergio Iavicoli, Direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del ministero della Salute .
“Il progetto fa parte di un impegno di lungo corso della Direzione generale per migliorare la comunicazione, cioè la relazione e la vicinanza con i malati rari, che nasce con il portale www.malattierare.gov.it, a cura del Cnmr, con il sostegno del Mef e il supporto tecnico del Ipzs, e che è proseguita con le campagne informative sui social network dell’ultimo anno. Un rapporto che si arricchisce della collaborazione con Uniamo, con cui il Cnmr realizza la Newsletter Raramente, e con cui quest’anno abbiamo aperto, in un evento organizzato insieme, il mese dedicato alle malattie rare in occasione della Giornata mondiale 2023″, conclude Iavicoli.
“Nuovo impulso a questa collaborazione tra malati, famiglie, associazioni e istituzioni ci sarà dal nuovo Piano nazionale delle malattie rare. Alcune delle idee sono già realizzate, altre solo pensate, tutte hanno passato il vaglio del Comitato scientifico multidisciplinare e tutte sono rigorosamente senza copyright, disponibili su un sito ad hoc www.scienzapartecipata.it per chi voglia usufruire di un determinato ausilio perché persona con la medesima o simile disabilità e di chi, pubblico o privato, voglia e possa farne un prototipo a servizio di tanti”, sostiene Marco Silano, Direttore facente funzione del Cnmr
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“Riuscire a migliorare, con piccoli accorgimenti quotidiani, la vita delle persone con malattia rara è fondamentale. Se da un lato, infatti, il nostro impegno come Federazione è agire a livello legislativo per cambiare le leggi in senso favorevole alla nostra comunità, dall’altro non possiamo prescindere dal pensare a quello che può cambiare ora e concretamente la qualità di vita, in attesa dei percorsi burocratici. I progetti di scienza partecipata sono un bellissimo laboratorio di pratica, in buona parte attuabili con pochi euro o con minimi cambiamenti organizzativi”, afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, con cui l’Iss collabora da tempo in molte iniziative di sensibilizzazione, formazione e informazione nel campo delle malattie rare.
