– Notiziario Salute – ROMA (ITALPRESS) – Ha preso il via la seconda edizione del social talk TheRAREside – Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare a cavallo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio. La campagna di OMaR, che ha il patrocinio di FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e dell’Alleanza Malattie Rare, la quale comprende oltre 250 associazioni di pazienti, si arricchisce di tre partner importanti: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e UnoSguardoRaro-Rare Disease International Film Festival.
Le parole che caratterizzano questa edizione di #TheRAREside sono due: awareness e rewording, cioè sensibilizzazione e riformulazione del linguaggio e, quindi, degli immaginari collettivi, il tutto a partire dalla voce delle persone che, direttamente o indirettamente, vivono questa condizione.
La campagna di OMaR è pensata, infatti, per fare da megafono alla voce, ai desideri e alle idee di chi vive la rarità, usando un linguaggio che abbatte il muro che divide in “noi” e “loro” e riuscendo quindi a raccontare il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. In questo modo il focus si sposta “dal paziente” alla “persona” e si contribuisce a disegnare un nuovo immaginario: persone non più codificate con la loro patologia, non più “oggetti” a cui concedere attenzione, ma “soggetti” a cui garantire “microfoni” sempre accesi. “Siamo soggetti con competenze diverse e un’idea comune: non basta ‘esserci’ ma bisogna ‘essere utili’ e cioè portare cambiamenti positivi, partendo dall’ascolto delle richieste che vengono dalle persone e dalle loro associazioni – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare -. Lo slogan ‘il paziente al centro’ ha fatto il suo tempo, è ora di alzare lo sguardo dalla condizione di malato, dalla malattia, e creare un nuovo immaginario che comprenda la dimensione quotidiana, relazionale, lavorativa, familiare e ludica. Per farlo è importante anche fare ‘rewording’, cioè reinventare i linguaggi, il che significa anche riscrivere gli immaginari: perché le parole che usiamo sono figlie dell’idea che abbiamo delle cose e a loro volta la trasmettono agli altri.
E l’idea delle cose, poi, si traduce in atti e fatti, è così che delle idee fuorvianti possono poi costringere in orizzonti ristretti le persone con malattia rara. Questo non vuol dire che non sia più fondamentale fare informazione sulle patologie e sui percorsi terapeutici, cosa assolutamente importante e che continueremo a fare, ma è anche ora di parlare di persone, e farle parlare”. “Migliorare l’informazione che ruota intorno al vasto mondo delle malattie rare, sia sul fronte della qualità che della pervasività, vuol dire aiutare concretamente le persone che con le malattie rare hanno a che fare, non solo in quanto pazienti – ha aggiunto il Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Bruno Dallapiccola -. Essere in grado di dare risposte concrete vuol dire renderli protagonisti, aiutarli nel loro percorso di vita quotidiano. Anche per questo è nata Orphanet, la più grande rete internazionale di informazione sulle malattie rare che coinvolge una quarantina di Paesi nel mondo e che ha la propria sede al Bambino Gesù. È fondamentale puntare i riflettori sulle necessità sociali, non solo cliniche, dei malati rari e delle loro famiglie. Per non lasciarli soli di fronte all’incertezza della diagnosi o al disorientamento nella scelta del polo ospedaliero e dell’équipe medica a cui affidarsi per il percorso di cura”. In virtù di questa collaborazione con il grande ospedale pediatrico della Capitale, una delle 6 puntate di #TheRAREside sarà dedicata a due storie raccolte dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Allo stesso modo in #TheRAREside ci sarà una puntata dedicata alle storie e alle tematiche scelte dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare-UILDM, che grazie anche a questa campagna rinsalda il legame con OMaR. Tra i temi scelti per questa puntata speciale c’è quello delle donne con disabilità che spesso subiscono una doppia discriminazione per il loro genere e la loro condizione. “La riflessione sulle questioni femminili è sempre stata fondamentale per la nostra associazione.
Per questo motivo nel 1998 nasce il Gruppo Donne UILDM. Il nostro scopo è quello di ottenere per le donne con disabilità le pari opportunità innanzitutto attraverso una maggiore consapevolezza del proprio corpo, di sé e dei propri diritti. Oggi, tra gli obiettivi, c’è anche quello di promuovere la cultura della diversità per ampliare i confini dell’inclusività – ha detto Marco Rasconi, Presidente UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare -. Il Gruppo Donne è ed è sempre stato molto attivo:
sono vari i documenti realizzati che affrontano questioni come sessualità, gravidanza e maternità, lavoro, relazioni, passioni, sport, violenza e comunicazione”. Infine due puntate speciali saranno dedicata all’Alleanza Malattie Rare e avranno come protagoniste quattro persone individuate tra le 250 associazioni aderenti, una piccola rappresentanza, ma testimonianza di un rapporto di ascolto e dialogo costante con questa realtà.
