ROMA (ITALPRESS) – Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di piu' le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia. Ecco, dunque, in occasione del Fabry Awareness Month, che si e' svolto giovedi' 22 aprile, l'idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con la speranza che questo serva a fornire informazioni utili ai genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano spiegazione. "Il dolore alle mani e ai piedi, l'impossibilita' di sudare, con problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e problemi gastrointestinali – spiega Stefania Tobaldini Presidente di AIAF – sono solo alcuni dei sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall'infanzia. Spesso vengono scambiati per pigrizia o disturbi psicosomatici e i bambini non vengono ascoltati, ritardando cosi' il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni. In questo modo la malattia compie il suo decorso, e nel tempo porta a gravi compromissioni di organi importanti, come il cuore e i reni, con un'aspettativa di vita notevolmente ridotta rispetto al resto della popolazione". La puntata speciale della serie Leo da Vinci e' stata presentata in anteprima nazionale nel corso di un evento che si e' svolto in streaming e in presenza il 22 aprile a Treviso. Presenti il Ministro alla Politiche Giovanili Fabiana Dadone, Maria Elisabetta Alberti Casellati – Presidente del Senato, la Senatrice Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, le Onorevoli Fabiola Bologna – Componente della XII Commissione Affari Sociali e Lisa Noja – Componente della XII Commissione Affari Sociali; Manuela Lanzarin Assessore alla Sanita' Regione del Veneto e Luca Milano – Direttore Rai Ragazzi. L'occasione e' stata un momento prezioso di approfondimento sulle criticita' che affrontano i pazienti rari, sullo stato dell'arte della normativa e dello Screening Neonatale Esteso, che attualmente non comprende ancora le patologie Lisosomiali. (ITALPRESS). mgg/com 22-Apr-21 19:35
