AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) uniscono le forze per garantire percorsi di cura sempre piu’ specializzati ad adolescenti e giovani adulti malati di cancro. Il neonato gruppo intersocietario italiano ricalca la preziosa esperienza gia’ avviata a livello internazionale dalle societa’ scientifiche europee ESMO (European Society for Medical Oncology) e SIOPE (European Society for Paediatric Oncology), che hanno attivato un programma comune per promuovere la ricerca e migliorare la qualita’ delle cure e della vita dei pazienti in questa fascia di eta’.
E’ proprio in nome di quest’ambiziosa sfida che, in occasione dell’AYA – Adolescents and Young Adults – Cancer Awareness Week (Settimana di Sensibilizzazione al Cancro degli Adolescenti e Giovani Adulti), il gruppo di lavoro congiunto delle due societa’ scientifiche europee ha pubblicato un Position Paper per ribadire l’opportunita’ di una cooperazione strategica utile a garantire terapie efficaci ai pazienti di questa specifica fascia d’eta’ (15-39 anni). Basti pensare che ogni anno a piu’ di 150.000 persone in Europa e a oltre 1,2 milioni in tutto il mondo, appartenenti a questo range anagrafico, viene diagnosticato un cancro, ovvero una quota equivalente a quasi il 7% di tutti i tumori.
“Questi pazienti rappresentano un gruppo unico che vive in una terra di mezzo tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia dell’adulto e la loro gestione e’ ancora una sfida”, sottolinea Andrea Ferrari, oncologo della Pediatria dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e autore principale del Position Paper. “Nei pazienti AYA – spiega ancora Ferrari, che e’ anche co-coordinatore dell’ESMO-SIOPE AYA Working Group – possono insorgere sia tumori di tipo pediatrico sia neoplasie piu’ tipiche dell’adulto e tanto nella popolazione generale quanto nella comunita’ medico-scientifica c’e’ una consapevolezza limitata delle caratteristiche biologiche e cliniche di questi tumori e dei bisogni specifici dei pazienti. Un aspetto cruciale, tra questi, e’ relativo al problema dell’accesso alle cure migliori e ai protocolli clinici, che determina un impatto critico sui risultati terapeutici e quindi sulle probabilita’ di cura.
Infine, e’ indispensabile tenere conto della vita dei nostri pazienti, della sfera psicosociale cosi’ specifica e cosi’ complessa”.
Il Position Paper ESMO-SIOPE evidenzia le sfide-chiave dell’assistenza ai pazienti adolescenti e giovani adulti, quali la mancanza di comprensione della biologia del cancro in questo gruppo, la disponibilita’ limitata di centri specializzati con cure multidisciplinari adeguate all’eta’ e lo scarso accesso a trial clinici per l’individuazione di nuove terapie. “Migliorare la consapevolezza circa le caratteristiche e i bisogni dei pazienti AYA e’ il tema della settimana internazionale ad essi dedicata – dice ancora Ferrari -, cosa che va pero’ di pari passo con la necessita’ di pianificare una formazione specifica per medici, infermieri e psicologi. Solo cosi’ si potra’ arrivare a progettare reti specialistiche dedicate ad adolescenti e giovani adulti”.
“Sul modello del percorso europeo – prosegue Paola Quarello, dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, membro del neonato gruppo intersocietario AIOM-AIEOP – vogliamo dar vita a un progetto che coinvolga non solo medici, ma anche psicologi e infermieri, e tutte le possibili figure o strutture interessate, cioe’ le istituzioni innanzitutto, le associazioni – tra cui certamente la FIAGOP, la federazione delle associazioni genitori facenti capo ai centri AIEOP – e soprattutto i pazienti stessi. E’ fondamentale dare voce direttamente a loro”.
“Il gruppo di lavoro italiano nasce soprattutto con finalita’ di disseminazione ed educazione – spiega infine Fedro Peccatori dell’Istituto Oncologico Europeo, coinvolto dalla parte di AIOM -, ma la sfida e’ certamente quella di arrivare a migliorare le cure dei pazienti. Una progettualita’ che condividiamo con il gruppo europeo e con il Position Paper ESMO-SIOPE e’ quella di definire i requisiti minimi essenziali che un centro deve avere per occuparsi di pazienti AYA: gruppi multidisciplinari che coinvolgono oncologi pediatri e dell’adulto, limiti di eta’ flessibili, trials clinici per patologie differenti, progetti di conservazione della fertilita’, progetti di supporto psicologico e sociale specifici per l’eta’”.
