La cura dei pazienti affetti da malattie rare resta una delle sfide più complesse per i sistemi sanitari. Oggi, in occasione della Giornata Mondiale dedicata a queste patologie, Sergio Mattarella ha richiamato l’attenzione sull’equità nell’accesso alle cure, tema scelto per l’edizione di quest’anno: “Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa” afferma il Capo dello Stato in una nota per poi sottolineare la necessità di garantire a tutte le persone “pari diritti e pari opportunità terapeutiche”, indipendentemente dalla patologia.
Un impegno che, precisa, non riguarda soltanto l’accesso ai farmaci, ma l’insieme delle terapie, dei trattamenti e dei servizi che accompagnano l’intero percorso di cura.
Nonostante i progressi compiuti negli ultimi anni, il quadro resta critico: oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica. Da qui l’importanza della ricerca scientifica e della messa a disposizione delle terapie necessarie, insieme agli interventi riabilitativi e ai servizi socio-assistenziali.
Disomogeneità territoriali
Il Presidente evidenzia come l’Italia si distingua per l’impegno nel promuovere l’accesso ai farmaci destinati alle patologie rare e nel ridurre i tempi tra l’autorizzazione e l’effettiva disponibilità delle terapie. Ma, permangono disomogeneità territoriali che incidono sull’effettiva esigibilità delle prestazioni e generano disparità “non più accettabili. Il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull’intero territorio nazionale”, sottolinea Mattarella rivolgendo infine un riconoscimento alle persone affette da malattie rare, alle loro famiglie e alle associazioni che le affiancano, per il contributo offerto nell’orientare le politiche pubbliche e nel promuovere una maggiore consapevolezza sociale sul fenomeno.
Un discorso buono solo formalmente ma nella pratica è vago e poco convincente. Si fa presto a dire “stop alle disparità territoriali” ma queste disparità nascono da precise responsabilità amministrative e politiche nel governo del territorio, gli aiuti vanno bene quando tutti fanno la loro parte ma serve una mano per dare un aiuto concreto, quando invece prevale il “fancazzismo” e le “furberie di vario genere” per poi scaricare le spese su cittadini di altre Regioni allora è meglio pensarci bene prima di sostenere l’incapacità o peggio la vicinanza criminale delle regioni che si dicono in difficoltà.