Si è conclusa la seconda e ultima giornata di “A tutto ERN” svoltasi a Padova, patrocinata dall’Azienda Ospedale Università di Padova, dall’Università degli Studi di Padova e organizzata da Motore Sanità. Il tema dei lavori ha riguardato principalmente gli aspetti concernenti la capacità delle reti ERN (le reti che la Commissione europea ha finanziato negli scorsi sette anni, finanziata per i prossimi quattro anni, create dai centri di eccellenza per il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare) di essere sempre più inserite all’interno del Servizio Sanitario Nazionale. L’obiettivo della seconda giornata di lavori è stato cercare gli strumenti per rendere sempre più fattiva questa collaborazione. “Il richiamo alla joint action, un progetto finanziato dalla Commissione europea per 18 milioni, è necessario per rendere le reti ERN sempre più incluse e inclusive all’interno dei Sistemi sanitari nazionali d’Italia”, spiega Luca Sangiorgi, coordinatore Europeo ERN Bond, sulle malattie rare dell’osso e referente del ministero per il progetto Joint Action/Jardin sull’integrazione degli ERN nei sistemi sanitari nazionali europei.
La Joint Action
“All’interno di questo progetto, tramite l’Istituto Ortopedico Rizzoli, è la coordinatrice del World Package che gestisce i nuovi sistemi di governance, la quale deve trovare in un certo senso dei nuovi modelli per rendere le reti ERN sempre più inserite all’interno dei sistemi nazionali. E in particolare in questa seconda giornata di lavori si è dialogato con i direttori generali degli ospedali, dei principali ospedali italiani, per creare questo advisory board dei direttori che avrà una valutazione e un parere su tutti i prodotti che verranno esplicitati dalla joint action. Quindi è un momento molto importante e sicuramente si cercherà di mettere il motore a terra per rendere sempre più efficace questo tipo di situazione. C’è stata una viva collaborazione da parte delle persone e dei direttori”, continua Sangiorgi. “C’è un vivissimo interesse anche perché sono le persone che in prima istanza decidono di gestire le problematiche legate al governo. E quindi grazie a questa collaborazione riusciremo a mettere l’Italia in una condizione molto vantaggiosa. Non solo all’interno di questo progetto, ma all’interno del quadro europeo della gestione dei pazienti affetti da malattie rare”, conclude.
