Al via la campagna di sensibilizzazione “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” ideata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. L’iniziativa, che proseguirà fino al 29 febbraio, data ufficiale della Giornata Mondiale, è stata presentata in un convegno a Roma organizzato in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare e che ha visto il coinvolgimento di tutti gli stakeholders: le associazioni di pazienti, i clinici e ricercatori, le società scientifiche, le istituzioni e il mondo dell’industria, rappresentato nel corso della mattinata dal Presidente di Farmindustria Marcello Cattani.
Le attività
La campagna si articola in diverse attività: un convegno, l’elaborazione condivisa di una petizione che mira a divenire una mozione parlamentare, e una campagna social condotta attraverso quattro video-testimonianze. I protagonisti dei video (Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella) sono volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di “malato” e “paziente”. “Il claim scelto per la nostra campagna ha volutamente molteplici sfaccettature. ‘Basta essere pazienti’ è la consapevolezza di dover attendere che i tempi della ricerca facciano il loro corso, essere consapevoli delle specifiche difficoltà legate alla propria patologia, ma significa anche non chiudere gli occhi davanti a tutti quei diritti sanciti dalle norme ma difficilmente esigibili in maniera uniforme. Significa non voler più attendere la rimozione delle barriere, materiali o culturali. Questa campagna, e la petizione che verrà condivisa e sottoscritta, è un invito ad un impegno collettivo nel creare una società inclusiva che rispetti e valorizzi l’individualità di ciascuno”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
Visibilità e accessibilità
“Promuovere la visibilità e l’accessibilità in tutti gli aspetti della vita è fondamentale per eliminare le barriere e creare una società più inclusiva. L’intervento delle Istituzioni potrebbe sicuramente agevolare il superamento degli ostacoli normativi. Un primo passo potrebbe essere fatto con l’applicazione piena del Testo Unico Malattie Rare, ma sono ancora tre gli atti che mancano e riguardano l’adozione del regolamento per la definizione dei criteri e delle modalità di attuazione degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, che si occupano di ricerca; il decreto per l’istituzione del Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare; l’accordo concernente le attività di informazione sulle malattie rare. È necessario rendere la Legge effettiva al più presto”, ha affermato Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei deputati.
