La famiglia di Samantha Lesmeister ha impiegato quattro mesi per trovare un medico che vedesse la sua lotta contro qualcosa di più della sua sindrome di Down . La donna, conosciuta come Sammee, era diventata insolitamente triste e letargica dopo essere caduta sotto la doccia e aver battuto la testa. Ha perso la sua limitata capacità di parlare, ha smesso di ridere e non voleva più uscire di casa. I medici di medicina generale e un neurologo avevano affermato che tale deterioramento mentale era tipico di una persona con sindrome di Down nel momento in cui entra in età adulta. Subito dopo, hanno riferito alla madre, Marilyn Lesmeister, che non si poteva fare nulla. Marilyn ha fatto ricerche online. Ha appreso che il sistema sanitario dell’Università del Kansas ha una clinica medica speciale per adulti con sindrome di Down. La maggior parte degli altri programmi per tale sindrome, a livello nazionale, si concentra sui bambini, anche se molte persone affette da questa condizione ora vivono fino alla mezza età e spesso sviluppano problemi di salute tipicamente associati agli anziani. E la maggior parte delle cliniche che si concentrano sugli adulti si trovano nelle aree urbane, rendendo difficile l’accesso a molti pazienti rurali. La clinica che Marilyn ha trovato si trova a Kansas City, 80 miglia a nord-ovest dell’allevamento di bestiame della famiglia nel Missouri centrale. Ha preso un appuntamento per sua figlia e si è recata. Il responsabile del programma, l’infermiera professionista Moya Peterson, ha esaminato attentamente Sammee Lesmeister e ha ordinato altri test, al termine dei quali ha confermato i timori della madre dicendole che effettivamente c’era qualcosa che non andava nella figlia. Con l’aiuto di un secondo neurologo, Peterson determinò che Sammee Lesmeister, battendo la testa, aveva subito un trauma cranico. Da quella diagnosi, di circa nove anni fa, ha riacquistato gran parte della sua forza e del suo spirito con l’aiuto della terapia e del costante sostegno. Sammee, 26 anni, può, ora, di nuovo pronunciare alcune parole, tra cui “ciao” e “ti amo”. Le piace uscire per recarsi alla sua comunità rurale, dove aiuta a scegliere i pasti nei ristoranti, partecipa a sessioni di equitazione in una stalla e piega la biancheria in una casa di cura. Senza l’intuizione e l’incoraggiamento di Peterson, la famiglia probabilmente avrebbe rinunciato alla guarigione di Sammee. I Lesmeister, oggi, vorrebbero che il programma di Peterson non fosse così raro. Una directory pubblicata dalla Global Down Syndrome Foundation elenca solo 15 programmi medici a livello nazionale ospitati al di fuori degli ospedali pediatrici e che accettano pazienti con sindrome di Down di età pari o superiore a 30 anni. Gli Stati Uniti hanno circa tre volte più adulti con questa condizione rispetto al 1970. Ciò è dovuto principalmente al fatto che ai bambini nati con questa sindrome non vengono più negate le cure salvavita, compresi gli interventi chirurgici per correggere i difetti alla nascita. Gli adulti con sindrome di Down spesso sviluppano problemi di salute cronici, come grave apnea notturna , disturbi digestivi, problemi alla tiroide e obesità. Molti sviluppano la malattia di Alzheimer nella mezza età. I ricercatori sospettano che ciò sia correlato a copie extra di geni che causano la sovrapproduzione di proteine, che si accumulano nel cervello. “Prendersi cura dei bambini è una partita completamente diversa dal prendersi cura degli adulti”, ha affermato Peterson, infermiere dell’Università del Kansas. Sammee Lesmeister è un esempio della tendenza verso una maggiore durata della vita. Se fosse nata due generazioni fa, probabilmente sarebbe morta durante l’infanzia.
