Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha partecipato alla conferenza di presentazione della campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, i rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare e le associazioni dei pazienti. Bari è la nona tappa di un percorso di sensibilizzazione della campagna partito il primo febbraio da Roma e che si chiuderà il 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. “in questa bellissima manifestazione la rete delle Malattie Rare pugliesi è stata oggetto di esame, di interesse e di qualche complimento per l’evoluzione alla quale siamo arrivati.
I Centri per le malattie rare, che sono stati distribuiti in tutte le province pugliesi, hanno consentito di aumentare le diagnosi regionali in maniera sensibile. Oggi le diagnosi delle malattie rare effettuate fuori regione sono solo il 23% mentre in passato superavano il 65%. Questo significa che i nostri sanitari e le nostre strutture hanno di gran lunga migliorato la capacità di comprendere, e di orientare i pazienti, distinguendo quelli che possono essere trattati nella nostra regione da quelli che, a causa di una grande complessità, devono essere trattati altrove, stabilendo con tutta la rete nazionale ed internazionale quei contatti che ci consentono questo lavoro di orientamento”, ha affermato Emiliano.
Alla conferenza, preceduta dal taglio del nastro per la partenza dei 50 autobus che percorreranno le strade del capoluogo pugliese con i colori del Rare Disease Day, hanno partecipato tra gli altri, insieme alla presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, anche l’assessore Regionale alla Sanità, Rocco Palese e la prefetta della Città di Bari, Antonia Bellomo. “La dottoressa Annichiarico è il cuore di questo sistema e l’Aress guidata dal dottor Gorgoni supporta l’attività dei centri malattie rare in Regione Puglia. Quindi siamo molto contenti dei complimenti che abbiamo ricevuto dalla rete “Uniamo” che ha creato questo evento per riconoscere alla Puglia i passi avanti effettuati. Che comunque non fermano il nostro impegno perché dobbiamo continuare a migliorare per il bene dei pazienti”, ha concluso il presidente Emiliano. “È un’occasione molto importante quella della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Da parte della Regione Puglia c’è grande attenzione rispetto agli screening che sono un elemento fondamentale per scoprire subito l’eventualità di una malattia rara. Naturalmente ci sono tanti problemi per chi è affetto da malattie rare ma anche rispetto alle loro necessità la Regione è molto attenta ad assecondare soprattutto le associazioni che si interessano di questa parte di sofferenza oltre, naturalmente, a tutta l’attenzione che poniamo sotto l’aspetto sociosanitario” ha detto l’assessore alla Sanità Rocco Palese.
