La community di “Io non Sclero”, un progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, è stata ospitata al Policlinico Universitario Gemelli Irccs. La hall della struttura ha accolto le testimonianze di medici, pazienti e volontari che convivono con una patologia che colpisce 122.000 persone in Italia, 12.000 nella Regione Lazio, con oltre 300 nuove diagnosi ogni anno. Il Gemelli assorbe perlomeno un 30% dei casi annui, secondo le stime del professor Massimiliano Mirabella, direttore del centro sclerosi multipla dell’ospedale. “È una malattia che impatta profondamente nella vita delle persone, ma, purtroppo, i tempi dell’assistenza medica non ci consentono di sviscerare le problematiche e il vissuto di ciascuno.
Perciò, coinvolgere medici e infermieri è fondamentale. Non basta essere bravi clinici, ma c’è la necessità di capire la persona che si ha davanti. Come aiutarla ad accettare compiutamente la propria condizione”, ha detto Mirabella, sottolineando, soprattutto nei casi al femminile, il grande desiderio “di essere genitori”.
La storia di Daniela, che convive da 20 anni con questa malattia neurodegenerativa, testimonia però la possibilità di condurre una quotidianità senza barriere mentali. “Vivo la mia malattia da sola. Ho un figlio di 13 anni con una gravidanza bellissima. Ho avuto uno stop lavorativo, ma questo mi ha concesso di concentrarmi su me stessa”, ha spiegato al pubblico.
“Io non Sclero”, che quest’anno ha già realizzato oltre 10 tappe itineranti, è sviluppato da Biogen e da Onda (l’osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), in collaborazione con l’associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della società italiana di neurologia (Sin). Per ogni edizione, “Io non Sclero” realizza progetti creativi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia, spaziando fra web series, e-book e podcast.
“Sulla sclerosi multipla siamo in un punto in cui possiamo contare con metodi di diagnosi precoce, risorse terapeutiche importanti e un meccanismo di assistenza efficiente. In questo contesto è fondamentale il ruolo delle associazioni dei pazienti”, ha detto Paolo Calabresi, direttore di neurologia del Gemelli. “Per tante persone la malattia ha rappresentato anche un cambio, una svolta, un qualcosa visto come un opportunità. Abbiamo ascoltato e raccolto l’esigenza dei pazienti di raccontare un volto diverso della patologia”, ha detto Ilaria Prato di Biogen, ripercorrendo la storia del progetto nato nel 2014. (Italpress)
