In occasione delle celebrazioni annuali dedicate all’epilessia, l’Associazione italiana contro l’epilessia ha ribadito l’urgenza di approvare una normativa in grado di garantire piena cittadinanza alle persone affette da epilessia e alle loro famiglie. Con oltre 550mila italiani colpiti da questa condizione neurologica, l’obiettivo è non solo quello di migliorare la cura e l’inclusione sociale, ma anche di abbattere lo stigma che ancora oggi accompagna questa patologia. Al centro della mobilitazione c’è il Disegno di Legge n. 898, la cui trattazione è in attesa di una relazione tecnica da parte del Ministero della Salute. “Non possiamo permetterci di ritrovarci il prossimo anno o la prossima legislatura a lamentare la stessa mancanza di azione. Chiediamo al Ministro Orazio Schillaci e a tutti i membri del governo di far consegnare la relazione tecnica dagli uffici competenti, per consentire il prosieguo dei lavori parlamentari verso l’approvazione della legge”, ha dichiarato Aice.
Questo disegno di legge è stato redatto con il contributo diretto dell’associazione, ma come in passato, la sua trattazione è stata rallentata da controversie e incomprensioni, spesso alimentate da soggetti che negano o minimizzano la portata della patologia, generando confusione tra i legislatori.
Una patologia complessa
L’epilessia è una condizione neurologica caratterizzata da crisi ricorrenti che colpiscono il sistema nervoso centrale. Sebbene i farmaci antiepilettici riescano a sedare le crisi nel 60% dei casi, non esiste ancora una cura definitiva, e molti pazienti devono convivere con effetti collaterali significativi e una persistente farmacoresistenza. Aice sottolinea inoltre la necessità di aumentare gli investimenti nella ricerca su questa condizione e sulle sue comorbidità, spesso cognitive. Tra le maggiori sfide, Aice denuncia il persistere di uno stigma sociale e di una visione riduttiva dell’epilessia. Alcuni professionisti sanitari e rappresentanti istituzionali sostengono che la disabilità associata all’epilessia si limiti al momento delle crisi, ignorando le sequele che questa condizione può comportare. In molti casi, la disabilità è ulteriormente aggravata da comorbidità cognitive o psichiatriche che compromettono la qualità della vita dei pazienti.
In ambito laico, emergono posizioni contraddittorie che richiedono criteri stringenti per il riconoscimento dell’oblio epilettologico, senza però offrire soluzioni concrete per affrontare le problematiche quotidiane delle persone affette.
La richiesta
Aice chiede con forza al Ministero della Salute di consegnare la relazione tecnica sul Disegno di Legge 898, un passaggio fondamentale per permettere alla proposta di legge di avanzare in Parlamento: “Questa è una luce che deve rimanere accesa oltre il 10 febbraio prossimo”, sottolinea l’Associazione, facendo riferimento alla data simbolica in cui ogni anno si illuminano di viola i monumenti italiani per sensibilizzare sulla condizione epilettica.
