Vivere accanto alle disabilità è una sfida quotidiana e il coronavirus sta mettendo a dura prova bambini, ragazzi e adulti che convivono con l’autismo e con loro le famiglie che lottano ogni giorno per non essere dimenticate.
Oggi 2 aprile, come ogni anno, si celebra la giornata mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, per richiamare l’attenzione di tutti noi sui diritti delle persone affette da autismo.
Non c’è dubbio che l’autismo sia un grave disturbo del neuro-sviluppo, che, nei soggetti che ne sono portatori, può compromettere in modo più o meno grave le capacità di interazione e comunicazione sociale, per cui in genere fatica a inserirsi nel contesto sociale. Attualmente, le cause di autismo sono ancora poco chiare. Secondo le teorie più recenti la sua comparsa sarebbe dovuta a un mix di fattori di natura genetica e ambientale. Anche se nessuna evidenza scientifica, finora, ha dimostrato con assoluta certezza una correlazione tra alcune alterazioni genetiche (mutazioni) e la presenza di una qualsiasi forma di autismo. Così come in questi ultimi 10-15 anni, moltissime ricerche hanno dimostrato che non esiste alcun legame tra vaccini e autismo.
Senatrice Binetti, Lei è impegnata da sempre per sensibilizzare il Parlamento e le Istituzioni a garantire i diritti delle persone affette dal disturbo autistico. Nonostante se ne parli da molti anni, è una patologia poco conosciuta, La Discussione vuole dedicare oggi ampio spazio alla giornata mondiale della Consapevolezza dell’Autismo ed essendo Lei un medico e una psichiatra che a lungo si è impegnata nella ricerca, proviamo a definire l’autismo che spesso psichiatri e psicologi chiamano “malattia dello spettro autistico”?
La parola “spettro” fa riferimento alla vasta gamma di sintomi e segni che l’autismo può provocare, e alla loro notevole variabilità in fatto di gravità. Secondo alcune ricerche l’autismo interesserebbe un individuo ogni cento, con una maggiore diffusione nella popolazione di sesso maschile, con un rapporto maschi: femmine di 4:1.
Una diagnosi precoce è possibile? Si possono riconoscere i primi sintomi nei bambini?
I sintomi e i segni dell’autismo sono davvero assai numerosi e di fatto possono variare notevolmente da paziente a paziente. Le prime manifestazioni compaiono nell’arco dei primissimi anni e la sua diagnosi richiede il coinvolgimento di un team di professionisti, che si avvalgono di vari test ed esami valutativi. Ogni paziente autistico rappresenta un caso a sé stante, differente da tutti gli altri. In genere, l’iter diagnostico per l’individuazione dell’autismo coinvolge un team di professionisti – tra cui psichiatri, psicologi, neurologi pediatri ed esperti in problemi di linguaggio – e prevede una serie di analisi e test valutativi. Voler fare una diagnosi troppo precoce, con il rischio di sbagliare può creare una profonda sofferenza nella famiglia e attivare trattamenti inopportuni per il bambino. L’obiettivo fondamentale è cogliere il rischio in cui può incorrere il bambino e intervenire nella misura più appropriata, accompagnandola in modo personalizzato, fin dalle nelle prime fasi del processo di neuro-sviluppo.
Nonostante le numerose ricerche scientifiche non esiste una cura contro l’autismo. I medici e gli psicoterapeuti possono però ricorrere a farmaci per cercare di compensare o tenere sotto controllo i sintomi o alcuni comportamenti?
È così. Attualmente, non c’è una terapia specifica per l’autismo, ma esistono trattamenti di supporto in grado di limitare in modo efficace diversi sintomi della malattia. Farmaci che devono essere rigorosamente prescritti solo dal medico, in quanto possono avere anche gravi effetti collaterali.
Purtroppo l’autismo appare ancora una malattia incurabile sebbene i trattamenti di supporto disponibili oggi siano in grado di migliorare notevolmente i problemi di un paziente autistico. Medici ed esperti ritengono che le terapie siano tanto più efficaci quanto prima hanno inizio. Si può prevenire l’autismo?
Al momento attuale, purtroppo, prevenire l’autismo è impossibile. La strada più semplice appare quella di una diagnosi precoce ma da fare con molta attenzione e consapevolezza.
Senatrice, pur ricordando che non esiste una cura specifica per l’autismo è utile ricordare che L’Istituto Superiore di Sanità con il Ministero della Salute hanno pubblicato le nuove linee guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico. In Sintesi cosa prevedono?
La terapia cognitivo-comportamentale. È una forma di psicoterapia che dovrebbe ridurre i propri problemi comportamentali ( per esempio limitare le proprie manie ed i gesti ripetitivi).
Gli interventi educativi. Consistono, in caso di autismo, in attività programmate, per migliorare le capacità comunicative, e abilità sociali e del comportamento.
La terapia familiare. È estremamente importante poiché coinvolge tutta la famiglia. Il concetto base è che i genitori, i fratelli e gli altri parenti più stretti giochino un ruolo determinante durante il percorso terapeutico.
Per ottenere buoni risultati dalla terapia familiare, è indispensabile che la famiglia impari le caratteristiche della malattia in atto e come aiutare al meglio chi ne è affetto.
Ci sono dei fattori di rischio che contribuiscono all’autismo?
Si, possiamo dividerli in tre categorie:
- genetico
- ambientale
- differenze nella biologia cerebrale
La ricerca sostiene che una combinazione di questi fattori di rischio si traduce in autismo, ma, proprio come ogni bambino con disturbo dello spettro autistico è diverso, le potenziali “cause” o “combinazioni” di fattori di rischio si manifestano in modo diverso.
In un bambino autistico, e qui mi rivolgo alla psichiatra, quali sono i sintomi e i segni precoci dell’autismo, oltre ai problemi di comunicazione e interazione con gli altri, possiamo sintetizzarli?
- Un ritardo nello sviluppo del linguaggio.
- La tendenza a evitare il linguaggio parlato.
- La frequente ripetizione di un set di parole o frasi.
- Parlare con un tono che suona monotono e uniforme, come se mancasse la capacità di adattarlo alle situazioni in atto.
- La tendenza a interpretare alla lettera qualsiasi cosa sentita e la scarsa capacità di riconoscere un modo di dire o una frase dal tono sarcastico o umoristico.
- La tendenza a comunicare con singole parole, piuttosto che con frasi.
- La mancata risposta alla pronuncia del proprio nome, da parte di altre persone. Per questa loro stranezza, i soggetti autistici sembrano, talvolta, degli individui con problemi di udito. In realtà, però, le loro capacità uditive sono quasi sempre normalissime.
- Il totale disinteresse (disinteresse che, alle volte, pare quasi fastidio) verso “coccole” e gesti di tenerezza, rivolti da genitori e da altre persone.
- La preferenza per restare e giocare da soli.
- La tendenza a evitare il contatto visivo.
- Il mancato utilizzo di gesti ed espressioni facciali, per comunicare.
- Non divertirsi in situazioni, solitamente, piacevoli per i coetanei, come per esempio le feste di compleanno.
- Lo scarso, se non nullo, interesse nel voler fare amicizia con i propri coetanei.
- La tendenza a essere invadenti.
Alcune di queste problematiche – tra cui per esempio il ritardato sviluppo del linguaggio o la preferenza a giocare da soli – sono riscontrabili già in età prescolare.
Per quanto riguarda la sfera comportamentale, quali sono i comportamenti anomali?
Tra i classici comportamenti anomali di un bambino autistico, rientrano:
- Eseguire movimenti ripetitivi, come per esempio dondolarsi avanti e indietro o sbattere le mani.
- Utilizzare i giocattoli in modi diversi, rispetto ai loro veri scopi.
- Dipendere fortemente da determinate abitudini, tanto che un eventuale stravolgimento di quest’ultime rappresenta un vero e proprio dramma.
- Provare forte attrazione o marcata repulsione verso i cibi, a seconda del loro colore o della preparazione.
- La tendenza ad annusare giocattoli, oggetti e persone, per motivi inspiegabili.
- Avere pochissimi interessi, ma maniacali. È assai frequente che i soggetti autistici sviluppino una particolare attrazione per alcune attività od oggetti e vi dedichino la maggior parte del proprio tempo giornaliero.
- Dimostrare una particolare sensibilità alle luci intense, a certi suoni o al contatto fisico (anche quando non è doloroso).
Essere in costante movimento.
Voglio aggiungere, in questo giorno, che in tutti i paesi avanzati per i disturbi dello “spettro autistico” la letteratura scientifica concorda con la Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità, dei LEA e dell’esperienza non solo del mondo medico scientifico ma anche dell’Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Genitori e professionisti che quotidianamente combattono per il riconoscimento degli interventi più appropriati per i quali sono indispensabili finanziamenti.
un commento