In occasione della ‘Giornata mondiale delle malattie rare’, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha evidenziato le difficoltà e le sfide affrontate dalle persone colpite da queste patologie, sottolineando la necessità di maggiore impegno nella ricerca e nell’assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti. “Ogni malattia”, ha detto il Capo dello Stato, “evoca condizioni di fragilità, a volte di isolamento, particolarmente nel caso delle malattie rare, che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante onerosità delle cure e della gestione di pazienti, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica”. Mattarella ha ricordato che in Italia più di due milioni di persone sono colpite da malattie rare, e questa ‘Giornata’ si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa realtà spesso trascurata”.
Nuove opportunità
Il Presidente ha poi sottolineato come i progressi della medicina personalizzata e delle tecnologie genomiche e biomediche offrano nuove opportunità di trattamento per queste patologie, aprendo la strada a terapie più mirate ed efficaci “e rendendo il futuro di tante persone affette da malattie rare sempre più incoraggiante, a condizione che la comunità sappia farsi carico del diritto alla salute di questi cittadini”, ha poi aggiunto Mattarella per cui è fondamentale aumentare gli investimenti nella ricerca e promuovere un approccio multidisciplinare per individuare percorsi diagnostici e terapeutici più rapidi ed efficaci.
Il Capo dello Stato ha quindi evidenziato l’approvazione del ‘Piano nazionale malattie rare 2023-2026’ come un passo importante verso il miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da queste patologie. Mattarella ha concluso sottolineando che nessuna malattia è troppo rara per non meritare una cura efficace, e che è compito della società e delle istituzioni garantire che ogni cittadino abbia accesso ai migliori standard di assistenza sanitaria, indipendentemente dalla rarità della sua condizione medica.
