In quasi 14 anni di attività (10 marzo 2008- 31 dicembre 2021), il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) ha ricevuto oltre 36.600 telefonate di assistenza, rispondendo a più di 60.000 quesiti. Oltre un quarto dei contatti ricevuti in questi 14 anni si sono concentrati nel periodo gennaio 2019 – dicembre 2021, con un costante incremento delle telefonate, passate da 2.206 nel 2019 a quasi il doppio nel 2021 (4.075). Complice, senza dubbio, la pandemia da COVID-19 durante la quale le persone con malattie rare hanno vissuto un’emergenza nell’emergenza. La mancanza di continuità assistenziale sanitaria e sociosanitaria, dovuta anche all’interruzione improvvisa di terapie e controlli, ha causato non solo senso di smarrimento, ma anche peggioramenti delle condizioni cliniche.
Nel triennio oggetto di una dettagliata analisi, pubblicata sul Bollettino Epidemiologico Nazionale (BEN) dell’ISS, le persone che hanno contattato il servizio sono state 9.342, per un totale di 17.440 quesiti. Nel 90% dei casi, le richieste sono pervenute per via telefonica, in minor misura via e-mail (9,1%) e, a partire dal 2020, anche tramite messaggi privati sulle pagine Facebook e Instagram del TVMR (0,9%). Nel 67,5% dei casi sono state le donne a rivolgersi al servizio, nel 32,3% gli uomini. Premettendo che nel 37% dei casi le persone preferiscono non dire quanti anni hanno, la distribuzione per classi di età evidenzia che il servizio è contattato più di frequente da persone tra 41 e 60 anni. Sebbene molte malattie rare insorgano in età pediatrica, i quesiti riguardano solo per il 12,6% bambini e ragazzi sotto i 18 anni.
