È stato ricostituito l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare tra i deputati della Camera che hanno raccolto già oltre 20 adesion. L’annuncio è stato dato nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura e il settore delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in occasione dell’Orphan Drug Day.
“La creazione del nuovo Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, la numerosità degli aderenti, l’inclusione di quei parlamentari della precedente legislatura che avevano dimostrato di avere a cuore il tema, unitamente alla volontà di lavorare da subito, anche con emendamenti alla prossima Legge di Bilancio, è una grande notizia. L’intenzione di intervenire immediatamente per l’implementazione del Testo Unico Malattie Rare e della Legge sullo Screening Neonatale Allargato è assolutamente in linea con quello che viene chiesto dalle associazioni di pazienti e anche dal mondo clinico. Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare, che oggi riunisce oltre 340 associazioni, sono da subito a disposizione per lavorare insieme all’Intergruppo, per proporre azioni e sostenerne le iniziative negli ambiti della salute e del riconoscimento e dell’applicazione dei diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie”, ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare.
“Negli ultimi anni per i malati rari sono state fatte norme importanti, segno di una aumentata sensibilità sul tema, ma come spesso accade in Italia sono poi mancati i decreti attuativi e i regolamenti necessari per trasferire quanto stabilito dal legislatore in realtà concreta. Occorreva riavviare subito il dialogo con il nuovo Governo e i nuovi parlamentari. Proprio a questo abbiamo scelto di dedicare la formula tradizionale dell”Orphan Drug Day’, una giornata annuale che organizziamo da sette anni per fare il punto su tematiche relative a ricerca e sviluppo di terapie per malati rari, trasformandola in un momento di dialogo e di vero e proprio ‘ingaggio istituzionale’ sui tanti temi fondamentali per il settore. Le tematiche sono davvero molte e il lavoro del rinnovato Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare sarà quantomai fondamentale”, ha affermato Francesco Macchia, Vicepresidente di OMaR, in apertura dei lavori dell’evento.
