È stato presentato il bando per la seconda edizione del Master in Malattie Rare (Master in Clinical Science on Rare Diseases) dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, che è affiancato da un Corso di Perfezionamento di sei mesi nello stesso ambito. Le malattie rare, circa 10mila quelle note, sono spesso difficili da riconoscere e anche da gestire, tanto dal punto di vista medico che giuridico e amministrativo. Chi ha una malattia rara però, quasi due milioni di persone in Italia, ha lo stesso diritto di qualsiasi altro di avere una diagnosi e una corretta presa in carico sociosanitaria. Per garantire ciò occorre parificare le opportunità con uno sforzo extra concentrato sulla formazione di una adeguata rete di professionisti.
Il bando per l’ammissione al Master, della durata di un anno, si chiude il prossimo 26 maggio e prevede anche l’assegnazione di alcune borse di studio finanziate dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università Vanvitelli grazie al contributo non condizionante di Alexion-AstraZeneca Rare Disease, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi Global Rare Diseases Italia, CSL Behring, Kyowa Kirin, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi e Takeda.
“Vorremmo proporre – ha spiegato Giuseppe Limongelli, Direttore Scientifico del Master e del Corso di Perfezionamento Malattie Rare Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” – ai direttori di altri corsi simili esistenti, di creare un percorso comune che porti a individuare gli elementi essenziali per una formazione post-laurea sulle malattie rare. Così facendo si potrà in futuro giungere a una bozza di linee guida da presentare al Ministero dell’Istruzione. Ci auguriamo che la nomina del nostro Rettore, Gianfranco Nicoletti, come Segretario Generale della CRUI- Conferenza dei Rettori delle Università italiane, possa agevolare in tal senso”.
