“Stiamo vivendo un momento importante per i pazienti affetti da malattie rare e l’attenzione che oggi il mondo politico da più parti sta dimostrando nei loro confronti, è per certo un’innegabile conquista di civiltà.
Le terapie avanzate sono una fondamentale e concreta opportunità per il Paese, non solo per curare i pazienti, ma anche per eccellere a livello internazionale, facendo diventare l’Italia un reale punto di riferimento grazie all’altissimo livello raggiunto dai nostri clinici. Il fatto che l’Italia venga internazionalmente riconosciuta come eccellenza, ci porta ad avere un vantaggio competitivo che le parti politiche dovrebbero accogliere con grande stimolo positivo e disponibilità, prevedendo risorse stabili e adeguate al reale fabbisogno della ricerca biomedica italiana, oggi non finanziato per carenza di fondi”. Così Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon, in audizione presso la commissione Affari Sociali della Camera nell’ambito delle proposte di legge a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare.
“Per la ricerca sulle malattie rare è necessario un approccio organico e una strategia condivisa a livello nazionale in linea con le raccomandazioni europee, che preveda coperture adeguate e costanti, anche attraverso migliori incentivi fiscali, e favorisca la collaborazione e la partecipazione di tutte le strutture del Servizio Sanitario, delle Università, degli Istituti di Ricerca e degli enti non-profit, evitando parcellizzazioni, duplicazioni e discontinuità che hanno caratterizzato troppo spesso gli interventi in tale ambito”, ha aggiunto Pasinelli. Secondo Fondazione Telethon, al fine di intervenire in modo definitivo sul punto, è necessario prevedere un sistema di incentivi fiscali sotto forma di credito d’imposta che possa attrarre maggiori fondi nell’ambito della ricerca sulle malattie rare; L’istituzione di bandi di ricerca “aperti” espressamente dedicati alle malattie rare, senza ambito geografico o preclusioni; Un allargamento del panel di screening neonatale e percorsi diagnostici. (Italpress)
