18 tappe, oltre 5.000 visitatori in 2 anni, 43 storie di donne e uomini immortalati dall’obiettivo di Giovanni Diffidenti raccontate dalle voci di Lella Costa e Claudio Bisio. Sono i numeri di “NonChiamatemiMorbo”, mostra fotografica a ingresso gratuito promossa dalla Confederazione Parkinson Italia, che arriva il 6 maggio al Corner MAXXI – Museo nazionale delle arti del XXI secolo a Roma e rimarrà fino al 22 maggio.
Il progetto conta sull’adesione di tutte le associazioni che in Italia si occupano di Parkinson e nasce con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia. “La mostra è partita da Milano e arriva a Roma dopo aver girato l’Italia per due anni in cui abbiamo raccolto storie ed esperienze di vita quotidiana ma anche progetti straordinari che raccontano diversi modi di convivenza con la malattia senza rinunciare alla propria vita o perdere il sorriso, e le immagini in mostra ce lo dimostrano!”, sottolinea Giangi Milesi, presidente Confederazione Parkinson Italia. “Quando si parla di una malattia è fondamentale scegliere con cura le parole da usare perché è il primo passo per combattere stigma e ignoranza. NonChiamatemiMorbo è un invito a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia: il Parkinson non è contagioso, dunque eliminiamo la parola ‘morbo’ dal nostro vocabolario”.
La mostra è l’occasione per offrire una visione differente della malattia, ricordare l’importanza della diagnosi precoce e informare i cittadini, raccontando come le persone con Parkinson possano continuare una vita di relazioni e attività, mantenendo un elevato livello di qualità di vita. Oltre alle immagini che ritraggono le persone con Parkinson, una sezione di scatti dedicata ai caregiver familiari pone l’accento sull’importanza di queste figure, principalmente figli e coniugi, nella quotidianità della persona con Parkinson.
Una rassegna fotografica parlante che permette di vivere un’esperienza immersiva: i 24 scatti selezionati per la mostra di Roma sono stampati su grandi pannelli appesi al soffitto e al posto della classica didascalia scritta, il visitatore può ascoltare il racconto di “Mr. o Mrs. Parkinson”, interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio, scaricando l’app gratuita realizzata per la mostra e inquadrando l’apposito codice posto su ogni pannello. I due attori, con le loro inconfondibili voci, danno vita a una narrazione in cui è la malattia in prima persona che guida il visitatore alla scoperta della vita dei protagonisti degli scatti, dai momenti difficili alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare nella propria quotidianità.
In Italia le stime ufficiali parlano di 230mila persone colpite dal Parkinson, un numero che però non tiene conto di tutte quelle persone che decidono di non dichiarare la propria malattia a causa dei molti stereotipi e pregiudizi che generano ancora oggi lo stigma verso i malati e le loro famiglie. A questo si aggiunge la complessità di formulare una diagnosi per i variegati e molteplici sintomi che tendenzialmente si manifestano intorno ai 60 anni, anche se sono in grande aumento i casi di giovani colpiti.
