Un passo decisivo verso una gestione più omogenea, equa ed efficace delle Malattie infiammatorie croniche intestinali. La Fondazione Ig-Ibd ha annunciato l’istituzione di un Comitato Scientifico dedicato alla realizzazione del primo Sistema di Raccolta Dati Nazionale sulle MICI, uno strumento ritenuto indispensabile per conoscere il reale percorso clinico dei pazienti e orientare politiche sanitarie basate sulle evidenze. L’annuncio è arrivato al termine di tre giorni di confronto scientifico nel corso del XVI Congresso Nazionale IG-IBD ‘Advances in Ibd’, che ha evidenziato la forte necessità di una maggiore armonizzazione nella gestione delle MICI sul territorio.
Il Congresso è stato anche l’occasione per eleggere il nuovo Segretario generale di Ig-Ibd, il professor Edoardo Vincenzo Savarino, Associato di Gastroenterologia all’Università di Padova, che subentra al professor Massimo Claudio Fantini, Ordinario all’Università di Cagliari.
Oltre 250.000 pazienti
In Italia si stima che più di 250.000 persone convivano con malattia di Crohn o colite ulcerosa, ma il quadro epidemiologico nazionale resta disomogeneo. A oggi, infatti, esistono oltre 14.000 piattaforme di cartella clinica che non dialogano tra loro. Una frammentazione che ostacola la possibilità di seguire l’evoluzione della malattia, confrontare l’efficacia dei trattamenti e comprendere i bisogni reali dei pazienti. “Per prendere decisioni efficaci servono dati affidabili e omogenei” sottolinea il professor Fantini. “Un sistema di raccolta dati nazionale rappresenta il cuore pulsante della conoscenza sulle Mici: permetterà di monitorare il decorso clinico, valutare l’impatto delle terapie e individuare precocemente le criticità. Una base solida per un dialogo costruttivo con le Istituzioni e una migliore programmazione delle risorse”.
Un modello europeo di riferimento
Il nuovo sistema offrirà dati solidi e aggiornati per supportare decisioni in ambito di Health Technology Assessment, la definizione di Pdta omogenei e per garantire un accesso equo e tempestivo alle innovazioni terapeutiche.
Il modello di riferimento è il registro spagnolo Eneida, coinvolgente oltre 80 centri e circa 80.000 pazienti, considerato una best practice europea per qualità e completezza.
Ig-Ibd ha già avviato un percorso di armonizzazione dei dati clinici e biologici nei Centri italiani, stabilendo insieme un nucleo di informazioni essenziali da raccogliere in modo standardizzato e conforme alle normative sulla privacy. Una struttura dinamica che potrà sostenere studi osservazionali multicentrici, ridurre la variabilità clinica territoriale e migliorare l’accesso alle opportunità terapeutiche.
“Far parlare i dati per ridurre le disuguaglianze”
Nel suo primo intervento da Segretario generale, Savarino ha evidenziato il ruolo strategico del Comitato Scientifico, definendolo «una leva di governance e sviluppo» incaricata di stabilire priorità, strumenti e metodologie per far sì che innovazione e conoscenza rispondano davvero ai bisogni della comunità Mici. “Mettere a sistema l’esperienza dei Centri e far parlare i dati – conclude Savarino – significa costruire un futuro in cui ogni paziente potrà contare sulle stesse opportunità di cura, ovunque si trovi. Con questo progetto vogliamo ridurre le disuguaglianze, migliorare i percorsi assistenziali e fare della qualità di vita la vera misura del successo terapeutico”.
